بیماری‌های نادر مرتبط با افزایش خطر مرگ ناشی از کووید-۱۹ شناسایی شدند

به گزارش مجله خبری نگار، مطالعه‌ای روی بیش از ۵۸ میلیون نفر در انگلستان، هشت بیماری نادر را شناسایی کرده است که خطر مرگ ناشی از کووید-۱۹ را در افراد واکسینه شده به طور قابل توجهی افزایش می‌دهند. این تحقیق مهم خواستار گنجاندن بهتر بیماری‌های نادر در استراتژی‌های بهداشت عمومی، از جمله برنامه‌ریزی برای همه‌گیری‌های آینده، سیاست‌های واکسیناسیون و ارائه خدمات NHS است. این مطالعه در مجله The Lancet Digital Health منتشر شده است.

از نظر تاریخی، مطالعه بیماری‌های نادر دشوار بوده و در تحقیقات نادیده گرفته شده‌اند، که تا حدودی به دلیل کمبود داده‌های گسترده است. این بدان معناست که افرادی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند، اغلب برای دریافت درمان و حمایت مورد نیاز خود با مشکل مواجه هستند. علاوه بر این، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در برنامه‌ریزی‌های بهداشت عمومی نادیده گرفته شده‌اند - برای مثال، در دوره‌های قرنطینه کووید-۱۹، فهرست حمایتی بریتانیا اکثر بیماری‌های نادر را حذف کرد و نتوانست از افراد به‌ویژه آسیب‌پذیر محافظت کند.

محققانی از UCL (کالج دانشگاهی لندن) و دانشگاه گلاسگو، با حمایت مرکز علوم داده BHF در مرکز تحقیقات داده‌های سلامت بریتانیا (HDR UK)، بر آن شدند تا از قدرت داده‌های مرتبط در مقیاس بزرگ برای کشف بینش‌های جدید در مورد بیماری‌های نادر استفاده کنند. آنها با استفاده از پرونده‌های الکترونیکی سلامت مرتبط (EHR)، شیوع بیماری‌های نادر در جمعیت و خطراتی را که کووید-۱۹ ممکن است برای افراد مبتلا به این بیماری‌ها ایجاد کند، بررسی کردند.

آنها هشت بیماری نادر مرتبط با افزایش خطر مرگ ناشی از کووید-۱۹ را شناسایی کردند و دریافتند که افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تقریباً پنج برابر بیشتر از جمعیت عمومی در معرض مرگ ناشی از کووید-۱۹ هستند. بیماری‌هایی که بیشترین خطر را داشتند، ناباروری و بیماری کلیوی بودند.

نادر بودن برخی بیماری‌ها ممکن است به دلیل انتظار طولانی برای تشخیص، در فقدان داده‌های جامع نقش داشته باشد؛ و از آنجا که دوره مطالعه دو «موج» از همه‌گیری را در بر می‌گیرد، تفکیک اثرات انواع مختلف کووید-۱۹ و همچنین علائم همپوشانی در بیماری‌های متعدد دشوار است.

با این حال، این مطالعه از یکی از نقاط قوت منحصر‌به‌فرد سیستم مراقبت‌های بهداشتی ما، یعنی پوشش گسترده جمعیتی با داده‌های دقیق در پرونده‌های الکترونیکی سلامت و تنوع در نمایندگی، بهره می‌برد و نابرابری‌های قابل توجه در سلامت را که گروه‌های قومی خاصی با آن مواجه هستند و برخی از بیماری‌های نادر در آنها به طور نامتناسبی شایع بودند، برجسته می‌کند. این همچنین اولین باری است که این تجزیه و تحلیل در مورد بسیاری از بیماری‌های نادر انجام شده است، و تأثیر کووید-۱۹ بر افراد مبتلا به این بیماری‌ها، نقطه عطفی برای تحقیقات بیماری‌های نادر است.

زندگی با یک بیماری نادر می‌تواند بسیار چالش‌برانگیز باشد، از تشخیص دشوار گرفته تا قرار‌های ملاقات مداوم برای نظارت بر سلامت و تندرستی شما. اما این یافته‌ها شکاف مهمی در دانش را پر می‌کنند و قدرت داده‌های پرونده‌های سلامت الکترونیکی را برای شناسایی شیوع و پیامد‌های بیماری‌های نادر برجسته می‌کنند.

«تشخیص زودهنگام به معنای مداخله زودتر و درمان و پشتیبانی بهتر است. توانایی اتصال داده‌ها به ما بینش عمیق‌تری می‌دهد و به ما امکان می‌دهد افرادی را که در غیر این صورت از چشم می‌افتند، شناسایی کنیم.» پروفسور هونگهان وو، نویسنده همکار این مطالعه از دانشگاه گلاسگو، توضیح می‌دهد: «بنابراین، تحقیقاتی که از داده‌های NHS برای تأثیرگذاری از طریق پیوند دادن پرونده‌های الکترونیکی سلامت استفاده می‌کنند، پتانسیل عظیمی برای اطلاع‌رسانی در مورد مراقبت و تصمیم‌گیری در مورد بهداشت عمومی فراتر از همه‌گیری کووید-۱۹، به ویژه برای گروه‌هایی از بیماران که اغلب نادیده گرفته می‌شوند، دارد.»