تعداد ۱۸۵ نوع بیماری مغز و اعصاب شناسایی شد

به گزارش مجله خبری نگار،تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است. «حمیدرضا ادراکی»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، در گفتگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده‌است، اکنون تعداد بیماری‌های نادری که شناسایی شده، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس درنظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این ۱۰۷ نوع بیماری جزو شایع‌ترین بیماری‌هایی است که در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد؛ یعنی به طور مثال ممکن است یک گروه از این بیماری‌ها ۳۰۰ عضو بیمار داشته باشد یا یک گروه دیگر ممکن است هزار تا دوهزار بیمار عضو داشته باشد. ازاین‎رو، این ۱۰۷ نوع بیماری تعداد بیشتری از بیماران نادر را شامل می‌شوند. ضمن این که از نظر هزینه‌های دارویی و درمانی هم به هرحال بیماری‌هایی است که بیمار با آن‌ها مشکلات بیشتری دارد و هزینه آن‌ها نیز سنگین‌تر است. وی ادامه داد: بعد از این همه مدت که بیماران نادر مورد غفلت بوده‌اند، الان شاهد هستیم که خدا را شکر صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج می‌تواند تا حدود زیادی دارو‌های این بیماران را تحت پوشش قراردهد. بیمه سلامت در این مدت به خوبی عمل کرده است و آرزویی که سال‌ها بیماران نادر و خانواده‌های بیماران داشته‌اند تا حدودی با پوشش این صندوق محقق شده است.