دیگر تالاسمی ماژور نخواهیم داشت

به گزارش مجله خبری نگار/همشهری: در دولت سیزدهم با توجه ویژه به بیماران تالاسمی، پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفت و بر این اساس در حال حاضر تولد بیماران ماژور به صفر رسیده است.
محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در نشست خبری روز جهانی تالاسمی (۱۸ اردیبهشت) و روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با بیان این مطلب درباره اقدامات انجام شده برای این بیماران ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: «بسته‌های خدمات مربوط به بیماری‌ها در این صندوق ۱۰۷گروه هستند و بخش زیادی از آن‌ها تدوین و در سامانه بیمه سلامت بارگذاری شده و به‌تدریج هم افزایش خواهد یافت. این بسته‌ها غنی هستند و به صورت مرتب بازبینی می‌شوند.»

به گفته ناصحی مهم‌ترین بیماری‌های تحت پوشش صندوق، تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، نارسایی مزمن کلیه، ام‌پی‌اس، ای‌بی، هپاتیت c، انواع سرطان‌ها، بیماری فیبروز سیستیک، اتیسم در همه سطوح، بیماری‌های قلبی-عروقی، انواع سکته مغزی، انواع پیوند‌های عضو، بیماری‌های روانی مزمن، دیابت، جراحی‌های پارکینسون، صرع، آسیب‌های شدید شنوایی و ... هستند.

ناصحی در پاسخ به این سؤال که کدام بیماری‌ها بیشترین بودجه صندوق را به خود اختصاص داده‌اند، عنوان کرد: «سال گذشته سرطان‌ها بیشترین هزینه را داشتند و سهم دارو‌های آن‌ها هم بیشتر بود؛ بیش از ۷۰درصد هزینه‌ها و عمدتا دارویی. رتبه دوم هم مربوط به دیابت بود که در این حوزه انسولین‌های تزریقی بیشترین هزینه را داشتند. پرتکرارترین از نظر مصرف هم داروی دیابت متفورمین بود.»

این مسئول درباره وضعیت بیماران تالاسمی در کشور هم عنوان کرد: «در دولت سیزدهم توجه ویژه‌ای به بیماران تالاسمی صورت گرفته و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفته است. در حال حاضر تولد بیماران ماژور حداقل شده و به صفر رسیده است. البته گاهی بیماران در خرید داروهایشان به‌دلیل افزایش قیمت‌ها مشکلاتی دارند و گلایه‌هایی مطرح می‌کنند، چون منجر به افزایش پرداختی از جیب آن‌ها می‌شود، اما بلافاصله پس از دریافت قیمت از سازمان غذا و دارو در سامانه این اختلاف قیمت لحاظ می‌شود.»

محمداسماعیل کاملی، مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران هم با بیان اینکه در حال حاضر اکثر خدماتی که بیماران تالاسمی دریافت می‌کنند به شکل رایگان ارائه می‌شود، گفت: «در صندوق طوری تعریف شده که بیماران تالاسمی تمام نیاز‌های خدماتی را تحت پوشش بیمه دریافت کنند.»

مشکلات تامین داروی خارجی برای بیماران

تالاسمی یک بیماری خونی ژنتیک است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند؛ این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجهند؛ واردات دارو به‌دلیل تحریم‌ها به‌سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران با تایید این نکته می‌گوید: «تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به طور قابل‌توجهی کاهش پیدا کند. این در حالی است که دارو‌های داخلی آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد و برخی بیماران با مشکلات زیادی مواجه شده‌اند.» به گفته عرب اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳‌ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی‌اش- از بین می‌برد.

شرایط صدور کارت عضویت تالاسمی

عضویت در انجمن تالاسمی کشور یکی از حمایت‌هایی است که درباره افراد و به‌ویژه کودکان مبتلا به تالاسمی صورت می‌گیرد که از این طریق می‌توانند خدمات بیمه‌ای برای درمان و دارو را هم دریافت کنند. عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران در این باره می‌گوید: برای دریافت این کارت عضویت باید کمیته علمی انجمن، ابتلای فرد به تالاسمی ماژور را تأیید کند و در ادامه معرفی‌نامه برای سازمان‌های بیمه‌گر جهت دریافت خدمات تحت پوشش بیمه‌ای صادر می‌شود. خانواده‌ها می‌توانند از طریق انجمن‌های تالاسمی استانی یا شهرستانی یا تلفن تماس مستقیم ۰۲۱۸۸۹۱۸۵۸۸ اطلاعات لازم را در این‌باره کسب کنند.