به گزارش مجله خبری نگار/همشهری: آبان ۱۴۰۱ بود که «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» سازمان بیمه سلامت برای حمایت از این بیماران فعال شد. بیماریهای نادر، خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان نیازمند شرایط ویژهای هستند. این بیماریها، درمان دائمی ندارند و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
این صندوق در همان مرحله اول ۵ هزار میلیارد تومان و در ۱۴۰۲ هم ۷ هزار همت بودجه گرفت و بهتدریج بیماران تحت پوشش آن هم افزایش پیدا کردند؛ البته با وجود اینکه محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت از نشاندار شدن ۲ میلیون بیمار صعبالعلاج در این صندوق و پرداخت بخش قابلتوجهی از هزینههای درمانی آنها خبر میدهد، اما برخی بیماران میگویند تاکنون موفق به دریافت هیچ خدماتی از این صندوق نشدهاند. سؤال آنها این است که کدام دسته از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر میتوانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند و نحوه عضویت در آن چگونه است؟