کد مطلب: ۳۵۳۱۸۵

|

|

نگارمگ اخبار اخبار سیاسی

۲۷ مهر ۱۴۰۱ - ۱۱:۴۶

امیرعبداللهیان از خانه بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

امیرعبداللهیان از خانه بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه ای، امروز - چهارشنبه - از خانه‌ای بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران بازدید کرد.

به گزارش مجله خبری نگار، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.

این بیماران برای بهبود زخم‌های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می‌شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می‌شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.

در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند.

بر اساس اعلام مدیر عامل خانه‌ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است، زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری‌های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه‌ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می‌شود و جزو بیماری‌های ناشناخته به شمار می‌رود.

منبع: ایرنا

لینک کپی شد

منبع: ایرنا

اشتراک‌ گذاری

۰ پسندیدم

گزارش خطا

برچسب ها: پرواز

ارسال نظرات

انتشار یافته: ۰ |

در انتظار بررسی: ۰ |

غیر قابل انتشار: ۰

قوانین ارسال نظر