بیماری «اوتیسم» بیماری که کمتر تشخیص داده می‌شود

به گزارش مجله خبری نگار/برنا _ تشخیص اوتیسم در دهه‌های اخیر به شدت افزایش یافته است و منجر به گمانه‌زنی‌هایی مبنی بر جدید بودن این بیماری یا ایجاد آن توسط عوامل محیطی مدرن شده است، اما بررسی جامع تحقیقات روی بزرگسالان مبتلا به اوتیسم بالای ۴۰ سال، تصویر بسیار متفاوتی را ترسیم می‌کند و نشان می‌دهد که اوتیسم نسل‌های قدیمی‌تر را نیز در بر می‌گیرد و تا ۹۰ درصد موارد تشخیص داده نمی‌شود.

به نقل از نیو اطلس، محققان کالج کینگ لندن (KCL) در یک مطالعه جدید که بر آنچه ما در مورد اوتیسم در میانسالی و سنین بالاتر می‌دانیم، متمرکز است، این آمار شگفت‌انگیز را کشف کرده‌اند. آنها دریافتند که اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۴۰ سال هنوز تشخیص داده نشده‌اند که عواقب قابل توجهی برای سلامت، رفاه و کیفیت زندگی دارد.

مطالعات نشان داده‌اند که افراد مبتلا به اوتیسم چهار برابر بیشتر در معرض خطر ابتلا به زوال عقل زودرس، ۶ برابر بیشتر در معرض خطر افکار خودکشی و ۶ سال کمتر امید به زندگی نسبت به همسالان غیر مبتلا به اوتیسم خود (در بریتانیا، ۷۵ سال در مقایسه با ۸۱ سال) هستند.

در این مطالعه، تجزیه و تحلیل سوابق سلامت بریتانیا نشان داد که حدود ۸۹ درصد از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ۴۰ تا ۵۹ ساله و ۹۷ درصد از افراد بالای ۶۰ سال تشخیص رسمی ندارند. این یعنی اساساً از هر ۱۰ بزرگسال مبتلا به اوتیسم مسن، ۹ نفر ممکن است بدون هیچ گونه اذعان یا کمکی با این بیماری زندگی کنند.

دکتر گاوین استوارت (Gavin Stewart)، نویسنده اصلی این مطالعه گفت: این تخمین‌های بسیار بالای عدم تشخیص نشان می‌دهد که بسیاری از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم هرگز به عنوان اوتیسمی شناخته نشده‌اند و حمایت مناسبی دریافت نکرده‌اند. این می‌تواند آنها را در معرض مشکلات مرتبط با سن، به عنوان مثال انزوای اجتماعی و سلامت ضعیف‌تر قرار دهد.

علاوه بر چالش‌های سلامت روان، بزرگسالان مسن‌تر مبتلا به اوتیسم، میزان بالاتری از مجموعه‌ای از بیماری‌های جدی از جمله بیماری‌های ایمنی، بیماری‌های قلبی-عروقی و اختلالات گوارشی و همچنین مشکلات مرتبط با سن مانند بیماری پارکینسون، پوکی استخوان و آرتروز را دارند.

بین سال‌های ۱۹۹۸ تا ۲۰۱۸ در بریتانیا ۷۸۷ درصد افزایش در تشخیص اختلال طیف اوتیسم (ASD) وجود داشته است، اگرچه این میزان عمدتاً شامل کودکان، نوجوانان و بزرگسالان جوان‌تر بوده است.

در حالی که این مطالعه بر بریتانیا متمرکز است، الگوی مشابهی در سراسر جهان وجود دارد. طبق گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC)، از هر ۱۵۰ کودک متولد ۱۹۹۴، یک نفر در زمان ارزیابی داده‌ها در سال ۲۰۰۰ مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده بود. اکنون حدود یک نفر از هر ۳۱ کودک متولد دو دهه بعد در سال ۲۰۱۴ مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده است (داده‌ها در سال ۲۰۲۰ ارزیابی شده‌اند).

طیف اوتیسم که عموماً به آن اوتیسم یا درخودماندگی می‌گویند، یک اختلال عصبی تکوینی با وجود مشکلات جدی در تعاملات اجتماعی و ارتباطات کلامی و غیرکلامی و وجود رفتار‌های تکراری و علایق محدود در فرد است. واکنش‌های غیرمعمول به محرک حسی و تأکید فرد بر حفظ ثبات و روال‌هایی خاص در زندگی نیز از نشانه‌های شایع این اختلال است. اوتیسم به طور رسمی در سازمان بهداشت جهانی و انجمن روان‌پزشکی آمریکا با عنوان اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder) شناخته می‌شود و از منظر حقوقی و پزشکی نوعی ناتوانی از گروه ناتوانی‌های رشدی-عصبی تعریف شده است.

اوتیسم، توسط بسیاری از منابع روان‌پزشکی به عنوان یک اختلال طیفی در نظر گرفته می‌شود. اختلال طیفی اختلالی است که می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت ظاهر شود و هر فرد ممکن است برخی از ویژگی‌های مرتبط با آن، اما نه همه آنها را به درجات بسیار متفاوتی نشان دهد. به کسانی که ویژگی‌های این طیف اختلالی را دارند، «اوتیستیک» گفته می‌شود. افراد اوتیستیک مختلف ممکن است ویژگی‌های متفاوتی از خود نشان دهند و ویژگی‌های این اختلال طیف‌گونه ممکن است در زمان‌های مختلف به شکل متفاوتی در هر فرد ظاهر شود. تنوع زیادی در سطح حمایتی که افراد اوتیستیک به آن نیاز دارند، دیده می‌شود. برخی از افراد اوتیستیک توانایی صحبت و گفتار را به‌طور کلی ندارند، در حالی که برخی دیگر به‌طور نسبی دارای توانایی گفتاری بدون نقص هستند.

دانشمندان در یک مطالعه در سال ۲۰۲۴ خاطرنشان کردند: در ایالات متحده، میزان تشخیص اختلال طیف اوتیسم (ASD) بین سال‌های ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲، به‌ویژه در میان بزرگسالان جوان، کودکان و بزرگسالان دختر و کودکان برخی از گروه‌های اقلیت نژادی یا قومی، به‌طور قابل‌توجهی افزایش یافته است. روند شیوع تشخیص که با استفاده از داده‌های سیستم سلامت ایجاد می‌شود، می‌تواند به تخصیص منابع برای تأمین نیاز‌های خدماتی این جمعیت رو به رشد و از نظر پزشکی پیچیده کمک کند.

با این حال، با وجود افزایش آگاهی و تشخیص‌ها در سراسر جهان، بزرگسالان مسن در آمار‌ها ناشناخته مانده‌اند و دلیل اصلی آن در نحوه تعریف تاریخی اوتیسم نهفته است. در بیشتر قرن بیستم، اختلال طیف اوتیسم به‌طور محدود به‌عنوان «اوتیسم نوزادی» توصیف می‌شد که اکنون یک اصطلاح منسوخ شده است و اغلب با ناتوانی ذهنی مرتبط است. همچنین مانند اختلال کم‌توجهی/بیش‌فعالی (ADHD)، تمرکز روانپزشکی بر روی مردان بود.

معیار‌های تشخیصی برای ASD از دهه ۱۹۸۰ به بعد به‌تدریج گسترش یافت و تصویر دقیق‌تری از این طیف را به تصویر کشید. این بدان معناست که افزایش شیوع اوتیسم در حال حاضر تا حد زیادی با تغییرات در تشخیص، معیار‌ها و آگاهی توضیح داده می‌شود.

استوارت می‌گوید: میزان بالای تشخیص ناقص همچنین به این معنی است که بسیاری از تحقیقات ما به طور سیستماتیک بخش بزرگی از جمعیت اوتیسم را نادیده گرفته‌اند که به طور بالقوه درک ما از چگونگی پیر شدن افراد مبتلا به اوتیسم را منحرف می‌کند و شکاف‌های مهمی را در سیاست‌ها و خدمات ایجاد می‌کند.

محققان در یک مطالعه در ایالات متحده دریافتند که ۳۵.۱ درصد از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ۶۴ سال به بالا تشخیص زوال عقل داشته‌اند. در جمعیت عمومی، حدود ۱۰ درصد از افراد بالای ۶۵ سال مبتلا به زوال عقل هستند و این میزان در بین افراد بالای ۸۵ سال تقریباً به یک سوم افزایش می‌یابد. دانشمندان هنوز به طور کامل نمی‌دانند که چرا افراد مبتلا به ASD چنین خطر بالاتری برای ابتلا به زوال شناختی دارند.

در این مطالعه اخیر، محققان دریافتند که علاوه بر پیامد‌های بهداشتی ضعیف‌تر در مقایسه با جمعیت عمومی، افراد مسن مبتلا به اوتیسم با چالش‌هایی در دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی و پشتیبانی رو‌به‌رو هستند و تشخیص و درمان هنوز به سمت کودکان متمایل است. آنها همچنین در مورد اشتغال و روابط در دوران پیری با مشکلات بیشتری رو‌به‌رو بودند. حدود ۲۰ درصد از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم بالای ۴۰ سال، در مقایسه با ۴ درصد از همسالان غیر اوتیسمی خود، از انزوای اجتماعی رنج می‌برند.

اگرچه هنوز شکاف قابل توجهی در تحقیقات مربوط به اختلال طیف اوتیسم (ASD) در میان افراد مسن وجود دارد، اما این مطالعه به طور جدی نیاز به درک بهتر تجربیات افراد مبتلا به اوتیسم در میانسالی و پس از آن را مطرح می‌کند تا سلامت و کیفیت زندگی افراد در طول عمرشان بهبود یابد.

همچنین این مطالعه یادآوری به موقعی است که ادعا‌های مربوط به «اپیدمی اوتیسم» نسل‌های پنهان بزرگسالان مسن را که هرگز تشخیص داده نشده‌اند و تا حد زیادی از نظر پزشکان و سیاست‌گذاران نامرئی هستند، نادیده می‌گیرد.

فرانچسکا هاپه (Francesca Happé)، استاد علوم اعصاب شناختی و یکی از نویسندگان این مطالعه گفت: درک نیاز‌های افراد مبتلا به اوتیسم با افزایش سن، یک نگرانی فوری در حوزه سلامت عمومی جهانی است. با افزایش سن افراد مبتلا به اوتیسم، ماهیت چالش‌هایی که با آن مواجه هستند، تغییر می‌کند. ما باید رویکردی در طول عمر اتخاذ کنیم که تحقیقات بلندمدت را تأمین مالی کند، مراقبت‌های بهداشتی متناسب را ادغام کند و حمایت‌های اجتماعی را گسترش دهد تا افراد مبتلا به اوتیسم در حال پیر شدن بتوانند زندگی شاد و سالمی داشته باشند.