بیماران پروانه‌ای در پیله زخم و تحریم

پانسمان مخصوص پروانه‌ای‌ها نیاز ضروری این بیماران است، در حالی که پانسمان‌ها به میزان کافی در دسترس بیماران نیست و نهایت یک برگ یا دو برگ ماهانه در اختیارشان قرار می‌گیرد.

به گزارش مجله خبری نگار، «پانسمان ای‌بی نداریم و زخم‌ها و عفونت‌ها امانمان را بریده»، این جمله را دختر ۱۶ ساله و زیبایی که دردش به استخوانش رسیده می‌گوید و از نبود پانسمان‌های مخصوص بیماران ای‌بی گلایه‌مند است.

چاره یا بهبود مقطعی زخم‌های بیماران پروانه‌ای، پانسمان خارجی و ساخت کشور سوئد است که حالا مدت زمانی است به علت تحریم‌های کشور آمریکا به ندرت پیدا می‌شود، پانسمان‌هایی با قطع برگه A۴ که بین یک تا دو میلیون تومان قیمت دارد.

نبود این پانسمان‌ها، روند زندگی پر چالش بیماران پروانه‌ای را با مصائب جدی‌تر مواجه کرده و بعضا سبب فوت این بیماران شده است.

بیماران پروانه‌ای در پیله زخم و تحریم

البته خانه ای‌بی، انجمن خیریه بیماران پروانه‌ای؛ ماهانه یک یا دو برگ از این پانسمان‌ها که به کمک خیرین مقیم خارج از کشور تهیه می‌شود در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما کفاف زخم‌های تاول زده و به خون افتاده بیماران را نمی‌دهد.

طبق آمار خانه ای‌بی در سال گذشته یک‌هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم‌های جدی‌تر و عمیق‌تری هستند.

بر اساس آخرین برآورد‌ها از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند و تقریبا بیماری بدون علائم است.

راضیه کلاهی، مدیرعامل خیریه سفیران که امور رسیدگی به بیماران ای‌بی همدان را عهده‌دار شده، معتقد است، سهم استان همدان از بیماران پروانه‌ای ۶۰ نفر است که اغلب در روستا‌ها ساکن و در سطوح و سنین مختلف درگیر این بیماری جانکاه هستند.

بیماران پروانه‌ای در پیله زخم و تحریم

کلاهی معتقد است، هزینه درمان بسیار معمولی برای هر بیمار ای‌بی ماهانه بالغ بر ۵ میلیون تومان است که شامل دارو، درمان، پانسمان، خوراک و مصرف انواع قرص و شربت‌های ویتامین است.

طبق مستندات، خانواده‌های دارای بیمار پروانه‌ای از نظر اقتصادی دچار مشکلات بسیاری هستند چراکه هزینه‌های نگهداری و درمان مبتلایان ای‌بی هنگفت است به طوری که بعضا هر هفته بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ عدد پماد و تعداد بی‌شماری پانسمان معمولی برای تکسین زخم‌های پوستی استفاده می‌کنند.

مدیرعامل خیریه سفیران در همدان ضمن گلایه از گرانی و هزینه گزاف تهیه اقلام بهداشتی، از تحت پوشش قرار گرفتن بیماران ای‌بی به عنوان بیماران خاص خبر می‌دهد؛ اگرچه کماکان نیاز به تصویب قانون، برقراری بیمه پایه و تعیین حقوق ماهانه برای بیماران پروانه‌ای در مجلس شورای اسلامی احساس می‌شود.

چراکه با تصویب این مهم بخشی از مشکلات هزینه‌ای این بیماران حل خواهد شد و درخواست جدی خانواده‌های دارای بیماران ای‌بی پاسخ داده می‌شود.

بیماران پروانه‌ای در پیله زخم و تحریم