اوتیسم حتی در جنگ هم فراموش نشد!

به گزارش مجله خبری نگار، در دنیایی که تنوع انسانی هر روز بیش از پیش مورد توجه قرار می‌گیرد، یکی از مهم‌ترین و در عین حال کمتر درک‌شده‌ترین جنبه‌های این تنوع، اختلال طیف اوتیسم (ASD) است. اوتیسم یک وضعیت عصبی-رشدی است که بر نحوه برقراری ارتباط، تعامل اجتماعی، علایق و الگو‌های رفتاری فرد تأثیر می‌گذارد. این اختلال، که می‌تواند در همان سال‌های ابتدایی زندگی ظاهر شود، تنها یک ویژگی پزشکی یا روانی نیست؛ بلکه مجموعه‌ای پیچیده از تجربه‌های انسانی است که به‌خودی‌خود سزاوار درک، توجه و احترام است.

اهمیت پرداختن به اوتیسم صرفاً به شناخت یک اختلال محدود نمی‌شود. بلکه این توجه، نشان‌دهنده رشد فرهنگی، اجتماعی و اخلاقی جوامع است. هر فردی که با اوتیسم زندگی می‌کند، دارای ظرفیت‌هایی منحصر‌به‌فرد، توانمندی‌های بالقوه و دیدگاهی خاص به جهان پیرامون است. متأسفانه، بسیاری از این استعداد‌ها به دلیل کمبود آگاهی عمومی، نبود زیرساخت‌های مناسب حمایتی، و باور‌های اشتباه فرهنگی پنهان می‌مانند.

امروزه تحقیقات علمی نشان می‌دهد که هرچه تشخیص اوتیسم زودتر و دقیق‌تر انجام گیرد، شانس بهره‌مندی فرد از آموزش، حمایت و درمان‌های مؤثر بیشتر خواهد بود. با این حال، هنوز در بسیاری از نقاط جهان، به‌ویژه در جوامع در حال توسعه، چالش‌هایی جدی در مسیر شناسایی و پذیرش افراد دارای اوتیسم وجود دارد. خانواده‌هایی که فرزندان‌شان با این اختلال زندگی می‌کنند، غالباً با مشکلات فراوانی مانند نبود دسترسی به خدمات درمانی تخصصی، هزینه‌های سنگین، فشار‌های اجتماعی، و ناآگاهی سیستم‌های آموزشی و درمانی مواجه‌اند.

از سوی دیگر، توجه به اوتیسم، صرفاً به معنای همدلی و دلسوزی نیست؛ بلکه مستلزم فراهم آوردن شرایطی برابر برای رشد، آموزش و اشتغال این افراد است. جامعه‌ای که بتواند ظرفیت‌های متفاوت ذهنی را به رسمیت بشناسد و بستر‌هایی مناسب برای شکوفایی آن فراهم کند، جامعه‌ای پویاتر، عادلانه‌تر و انسان‌مدارتر خواهد بود.

به همین دلیل، آموزش عمومی درباره اوتیسم باید از اولویت‌های اصلی نهاد‌های آموزشی، رسانه‌ای و سیاست‌گذاری باشد. باید با زبان ساده، علمی و انسانی با مردم صحبت کرد؛ باید به معلمان، والدین، کارفرمایان و حتی کودکان آموزش داد که تفاوت‌ها نه تهدید، بلکه فرصتی برای یادگیری، رشد و تحول‌اند.

توجه به اوتیسم یعنی پذیرفتن این واقعیت که انسان‌ها تنها به یک شکل یا الگو نمی‌اندیشند، نمی‌آموزند یا رفتار نمی‌کنند. هر مغز انسانی دنیایی خاص دارد، و دنیای افراد دارای اوتیسم، دنیایی است سرشار از رمز و راز، خلاقیت، دقت، و درک متفاوت از جهان. اگر ما بخواهیم جهانی عادلانه‌تر و انسانی‌تر بسازیم، باید به این دنیا‌ها گوش فرا دهیم، آنها را بفهمیم، و برای شکوفایی‌شان بستری امن و حمایت‌گر فراهم کنیم. سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن در این گفت‌وگوی تفصیلی، جزئیاتی دقیق از تلاش‌ها و خدمات چندوجهی انجمن در روز‌های بحرانی ارائه می‌دهد.

خانم غفاری، لطفاً در ابتدا از واکنش انجمن به بحران اخیر برایمان بگویید.

در پاسخ به شرایط بحرانی ناشی از حملات هوایی، تیم‌های تخصصی خانواده انجمن اتیسم از همان ساعات اولیه، اقدامات فوری، حمایتی و چندوجهی خود را آغاز کردند. ما مصمم بودیم که در کنار خانواده‌های دارای فرزند طیف اتیسم و درمانگران بمانیم و اجازه ندهیم خدمات سلامت روان و آموزشی حتی برای یک روز متوقف شود.

در این شرایط پرتنش، انجمن چه اقداماتی در حوزه آموزش و اطلاع‌رسانی انجام داد؟

یکی از محور‌های اصلی ما اطلاع‌رسانی، آموزش و حمایت عمومی بود. از نخستین ساعات بحران، پیام‌های تخصصی و آرام‌ساز از طریق بستر‌های رسمی انجمن مانند تلگرام و اینستاگرام منتشر شد. همچنین محتوای گرافیکی و متنی درباره تأثیر جنگ بر کودکان دارای اتیسم و راهکار‌های آرام‌سازی توسط والدین تولید و منتشر کردیم. اطلاع‌رسانی گسترده‌ای هم در مورد خدمات سلامت روان رایگان داشتیم تا خانواده‌ها در شرایط اضطراری بدانند که تنها نیستند.

در روز‌هایی که ترس و اضطراب ناشی از حملات هوایی بر فضای کشور سایه انداخته بود، بسیاری از نهاد‌های حمایتی دچار اختلال در خدمات‌رسانی شدند. اما انجمن اتیسم ایران، برخلاف جریان عمومی، در کنار خانواده‌ها ماند و تمام ظرفیت خود را برای تداوم حمایت، مشاوره و درمان به‌کار گرفت. سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در این گفت‌وگوی تفصیلی، جزئیاتی دقیق از تلاش‌ها و خدمات چندوجهی انجمن در روز‌های بحرانی ارائه می‌دهد.

در خصوص مشاوره و پشتیبانی مستقیم، چه خدماتی ادامه داشت؟

ما فعالیت سامانه مشاوره تلفنی Help Line را بدون وقفه ادامه دادیم. این سامانه همه‌روزه از ساعت ۸ صبح تا ۲۲ فعال بود و به صد‌ها تماس از والدین پاسخ داد. علاوه بر آن، خدمات رایگان روان‌پزشکی، روان‌درمانی و مشاوره روان‌شناسی به صورت آنلاین و با حضور مستمر درمانگران همکار ادامه پیدا کرد. واحد مددکاری اجتماعی نیز برای پیگیری نیاز‌های اورژانسی خانواده‌ها و ارجاع خدمات ویژه به‌صورت فعال عمل کرد.

در کنار این اقدامات، کمک‌های مالی جمع‌آوری‌شده از خیرین نیز به خانواده‌های دارای نیاز ویژه اختصاص داده شده که به‌زودی واریز خواهد شد.

از منظر مدیریتی و اجرایی، چه تمهیداتی برای حفظ انسجام در عملکرد اتخاذ کردید؟

ما بلافاصله جلسه فوق‌العاده شورای معاونین انجمن را تشکیل دادیم تا درباره تداوم خدمات تصمیم‌گیری کنیم. همچنین جلسه‌ای تخصصی با تیم پروژه بزرگسالان، با همکاری سفارت سوئیس، برای برنامه‌ریزی ادامه فعالیت‌های آموزشی و تحقیقاتی برگزار شد. تماس‌های تلفنی همدلانه با خانواده‌ها در خانه‌های امید تهران نیز انجام شد تا احساس تنهایی در این روز‌های دشوار کاهش یابد.

وضعیت کلینیک‌ها و خانه‌های امید در استان‌ها چگونه بود؟

تمامی خانه‌های امید در استان‌ها تحت نظارت دائم کارشناسان، به فعالیت خود ادامه دادند. سوپروایزر‌ها نیز با مرکز در ارتباط بودند. ما از خانواده‌ها نظرسنجی کردیم تا از وضعیت روانی آنها و کیفیت خدمات دریافتی در این ایام مطلع شویم. گزارش‌های ثبت‌شده در سامانه بقراط هر روز بررسی می‌شود و روند درمانی نیز ثبت و ارزیابی می‌گردد. پرداخت‌های مربوط به کلینیک‌ها نیز در موعد مقرر انجام شد تا فشار مالی بر مراکز درمانی وارد نشود.

به‌طور خاص، عملکرد سامانه مشاوره تلفنی Help Line در این بحران چطور بود؟

واقعاً باید بگویم که Help Line در این روز‌ها فقط یک خط تلفن نبود، بلکه پناهگاه روانی خانواده‌ها بود. بیش از ۲۵۰ تماس پاسخ داده شد. بسیاری از تماس‌ها برای دریافت خدمات نبود، بلکه برای شنیده‌شدن، آرام‌شدن و پیدا کردن راهی برای عبور از بحران بود. موضوعاتی، چون تمدید دارو، نوسانات رفتاری، مشاوره روان‌پزشکی، کمک‌هزینه‌ها، مسائل حقوقی و درخواست اطلاعات فوری از مراکز درمانی در تماس‌ها مطرح می‌شدند.

در نبود امکان مراجعه حضوری، این سامانه به یک حلقه ارتباطی زنده و فعال تبدیل شد که نشان داد می‌توان در دل بحران هم همراه خانواده‌ها بود.

آیا آماری هم از عملکرد تیم‌های روان‌پزشکی و روان‌شناسی دارید؟

در بازه ۲۴ خرداد تا ۲ تیر، خانم رضایی، روان‌پزشک انجمن، مجموعاً ۲۶ ویزیت آنلاین انجام دادند که بیشتر برای تمدید داروی کودکان و جلوگیری از قطع درمان بود. مشاوران روان‌شناسی ما هم دکتر سارانی: ۱۰ جلسه مشاوره برای ۴ خانواده، دکتر علیاری: ۹ جلسه برای ۹ خانواده و خانم دستجردی: ۱۶ جلسه برای ۸ خانواده در این دوره فعال بوده‌اند. همچنین تمام این خدمات از طریق پلتفرم امن و تخصصی زویپر ارائه شد.

در حوزه توانبخشی چه اتفاقاتی افتاد؟

در دوره‌ای که بسیاری از مراکز درمانی تعطیل یا محدود بودند، خانه‌های امید ما در استان‌ها بدون وقفه فعال ماندند و مجموعاً ۱٬۱۰۴ جلسه توانبخشی برگزار کردند. این آمار شامل استان‌هایی مثل خوزستان، کرمان، آذربایجان غربی، لرستان و سیستان و بلوچستان است.

این اعداد به‌خوبی نشان می‌دهند که تعهد و پایداری تیم‌های درمانی ما، حتی در سخت‌ترین شرایط، همچنان برقرار است. خانه‌های امید، واقعاً خانه‌ی امید باقی ماندند.

در پایان اگر بخواهید جمع‌بندی داشته باشید...

تجربه این بحران نشان داد که حتی در دل جنگ و اضطراب، می‌توان سیستم حمایتی را حفظ کرد، ارتباط انسانی را قطع نکرد و درمان را ادامه داد. ما با تکیه بر اصل انسان‌محوری و مسئولیت اجتماعی، تلاش کردیم خانواده‌ها را تنها نگذاریم. این عملکرد نتیجه همدلی و فداکاری تیمی است که باور دارند «سلامت روان، یک حق بنیادین است، حتی در دل بحران».