به گزارش مجله خبری نگار/خراسان: به دلیل کمبود بودجه در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج، بخشی از این بیماران پشت خط دریافت خدمات میمانند. مدیرکل بهداشت، بیمههای اجتماعی و درمان کمیته امداد در این باره از یک میلیون و ۹۰۰ هزار بیمار صعبالعلاج در کشور گفته که توسط سازمان بیمه سلامت شناسایی و نشاندار شدهاند و درباره حمایتهای بیمهای از آنها این طور گفته است: مطمئنا تعداد شناسایی و ثبت این بیماران بیشتر هم خواهد شد، لذا لازم است با کمک مجلس و دولت بودجه اختصاص داده شده به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج افزایش یابد چراکه هم اکنون قسمتی از اسناد ارائه شده بیماران یا به جهت کسری بودجه پرداخت نشده است یا از پذیرش اسناد جدید خودداری میشود.
اما این بیماران آن گاه که در شماره خانواده مددجویان نهادهای مدد رسان همچون کمیته امداد و بهزیستی باشند، ضریب حساسیت بیشتری پیدا میکند، چراکه تعداد آنها کم هم نیست و چنان چه نتوانند به موقع از حمایتهای این صندوق بهرهمند شوند، بی شک دچار مشکلات متعدد خواهند شد.
طبق آمار کمیته امداد، تاکنون ۷۳ هزار و ۶۲۲ بیمار خاص و صعبالعلاج در سامانه امداد هوشمند شناسایی شدهاند که نزدیک به ۳۰ هزار نفر در بیمه سلامت نشاندار شدهاند (۸۴۷۹ بیمار خاص، ۶۵ هزار و ۱۴۳ بیمار صعبالعلاج که بیش از ۲۶ هزار نفر زمینگیر نیز هستند) بر لزوم حمایت بیشتر دولت و مجلس از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج و تقویت اعتباراتِ این صندوق تاکید کرد تا بیماران دیگر در صف دریافت خدمات قرار نگیرند.
آن طور که احمدلو اعلام کرده، این صندوق هنوز برای تمامی بیماران خاص بسته خدمتی ارائه نمیدهد: در این صندوق ۱۰۷ نوع و گروه بیماری به عنوان بیماری صعبالعلاج مشخص شده و در راستای حمایت از بیماران بستههای خدمتی برای ۵۱ بیماری نوشته شده است که هزینه بیماران را هنگام دریافت خدمات کاهش میدهد. انتظار میرود برای ۵۶ بیماری دیگر نیز بسته خدمتی نوشته شود تا بیماران ناچار به پرداخت هزینه و ارائه مدارک برای دریافت مساعدت نشوند.
مدیرکل بهداشت، بیمههای اجتماعی و درمان کمیته امداد با اشاره به این که بیش از یک میلیون و ۹۰۰ هزار بیمار صعبالعلاج در کشور توسط سازمان بیمه سلامت شناسایی و نشاندار شدهاند، گفته است: مطمئنا تعداد شناسایی و ثبت این بیماران بیشتر هم خواهد شد، لذا لازم است با کمک مجلس و دولت بودجه اختصاص داده شده به صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج افزایش یابد چراکه هم اکنون قسمتی از اسناد ارائه شده بیماران یا به جهت کسری بودجه پرداخت نشده است یا از پذیرش اسناد جدید خودداری میشود.
بخشی از بیماران صعب العلاج نیز بیماران نادر هستند که به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تعدادشان ۶ هزار و ۵۰۰ نفر است.
ما برای بررسی وضعیت حمایتهای بیمهای از این بیماران به سراغ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر رفتیم و شرایط حمایتها را از وی جویا شدیم. ادراکی میگوید: از سال گذشته که سند ملی بیماریهای نادر مصوب و ابلاغ شد شرایط این بیماران بهتر شده و مشمول حمایتها قرار میگیرند، اما در بخش داروهای این بیماران باید بودجههای بیشتری لحاظ کرد؛ چراکه اغلب داروهای بیماریهای نادر خارجی است و به دلیل وابستگی به ارز، مشکلات خاص خودش را همچون تامین ارز، تهیه، انتقال و توزیع دارد. ادراکی به نکته دیگری هم اشاره میکند: سامانه بیماران نادر، هر روز تعداد جدیدی را شناسایی میکند و همواره در حال اضافه شدن تعداد این بیماران است و همین مسئله امر برنامه ریزی را از جهت تهیه دارو و درمان دشوار کرده است.
او بر ضرورت افزایش حمایتهای صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج تاکید میکند و میگوید: اگر حمایتهای صندوق نباشد بی شک فرایند درمان این بیماران دچار مشکل قطعی میشود. اکنون ۳۱۷ بیماری نادر ذیل حمایتهای صندوق قرار دارند در حالی که ما در کشور ۴۳۲ نوع بیماری نادر شناسایی کرده ایم که البته این عدد همچنان رو به افزایش است. از این جهت لازم است، صندوق دایره حمایتهای خودش را نسبت به دیگر انواع بیماریهای نادر نیز توسعه دهد. ادراکی این را هم میگوید که این صندوق که زیر نظر سازمان بیمه سلامت فعالیت میکند، هر ماه تلاش میکند، ۱۰ تا ۱۵ نوع بیماری نادر را به پوشش حمایتهای بیمهای خود اضافه کند.
ادراکی تاکید میکند: به دلیل وجود زمینههای ژنتیکی در کشور و اضافه شدن روزانه تعداد بیماران نادر لازم است، دولت همواره بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج را افزایش دهد تا این بیماران در مسیر درمان خود دچار مشکل و نارسایی نشوند.