به گزارش مجله خبری نگار، حجت الاسلام محمد زارعان روز جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران جمعیت بیمارانای ال اس اظهار داشت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده اند و تلاش کرده اند موارد و مایحتاج بیماران را با کمکهای نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.
وی با بیان اینکه این جمعیت تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در کشور است، اما همچنان در رده بیماریهای خاص قرار نگرفته است.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیمارانای ال اس و نوروپاتی اضافه کرد: ۷۵۰ نفر بیمارای ال اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده اند و از این تعداد ۳۵۰ نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت کشوری دریافت میکنند.
زارعان خاطرنشان کرد: نذر ماندگار رویهای است که در این جمعیت به آن پرداخته میشود، در این طرح خیران با بیماران روبرو میشوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده میشود.
وی با بیان اینکه فعالیت این جمعیت کشوری است، افزود: در کل کشور تا کنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند که از این تعداد حدود ۴۰۰ نفر در اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه در کشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه کرد: در سطح جهانی نیز کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به 'ای ال اس و نوروپاتی' را دارا هستند، ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یکسان وجود دارد.
مدیرکل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان نیز در این مراسم با بیان اینکه یکی از امتیازات ارزشمند استان اصفهان، وجود خیریههای متعدد است گفت: در ۲۸ شهرستان استان اصفهان حدود هزار و ۸۰۰ موسسه مردم نهاد وجود دارد که از این میزان ۵۰ درصد ماهیت خیریهای دارند.
مسعود مهدویان فر تصریح کرد: مابقی موسسهها در سایر موضوعات محیط زیست و اجتماعی و بحث گروههای توانخواه و مسائل دیگر در حال فعالیت هستند.
وی تاکید کرد: وجود ۹۰۰ خیریه در استان اصفهان یک ذخیره عالی و نمادی از مشارکت جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی میکنند که نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و مساله خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را که در هزاران راه میتوانند هزینه کنند وارد فعالیت خیرانه میکنند و در زمینه فعالیتهای خیرخواهانه مصرف میکنند.
وی تصریح کرد: یکی از وظایف که باید جدی پرداخته شود پرداختن به موضوعاتی است که کمتر در سایر فعالیتهای خیرخواهانه به آن توجه شده است، امروز در استان خیریههای درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد، اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینهها همچون بیماران نوروپاتی کمتر شناخته شده اند و ورود چندانی به این حوزهها توسط خیران نشده است.
مدیرکل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزههای تکراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیرین توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
مهدویان فر عنوان کرد: در مواجهه با بیماریها گفته میشود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به کلید واژه سبک زندگی سالم برای بهبود و کیفیت زندگی افراد در دستور کار قرار داده شود.
به گزارش مجله خبری نگار، نخستین جلسه مجمع خیرین جمعیت بیمارانای ال اس و نوروپاتی در اصفهان برگزار شد.
'بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخففای ال اس بیماری بدخیم، پیشرونده و به طور تقریبی لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلولهای این اعصاب را از کار میاندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت میکنند، همانطور که نورونهای حرکتی میمیرند، مغز دیگر نمیتواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچهها نمیرسند و بدنبال آن ماهیچهها که ایجاد کننده حرکت در بدن میباشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرتتر میشوند؛ کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین میرود؛ و همچنین گروه بیماریهای نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتیا است، همه اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند، نوروپاتی محیطی به طور معمول انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت های پایینی اندام های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.