دنیایی متفاوت که اوتیسمی‌ها در آن زندگی می‌کنند!

به گزارش مجله خبری نگار،براساس آمار‌های جهانی، تقریباً از هر ۱۵۰ کودک، یک نفر درگیر اوتیسم است. اختلالی که روی توانایی برقراری روابط اجتماعی اثر می‌گذارد و ارتباط شفاهی را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

چالش‌های مبتلایان به اتیسم.

اما حتی در سکوت هم گاهی صدای عمیقی وجود دارد. با وجود همه چالش‌های اختلال اوتیسم، این افراد به طور طبیعی می‌توانند احساسات و جزئیاتی را درک کنند که بسیاری از ما به سادگی از کنار آنها می‌گذریم، به همین دلیل این اختلال هر چه زودتر تشخیص داده شود، بهتر است. زمان طلایی تشخیص اوتیسم دو تا هفت سالگی است. به بهانه ماه آگاهی‌بخشی اوتیسم (از ۱۳ فروردین تا ۱۳ اردیبهشت) به مسائل و مشکلات افراد دارای این اختلال پرداخته‌ایم.

کاردرمانی، نیم ساعت ۷۰۰ هزار تومان

وجود فرزند اوتیسم روی همه خانواده تأثیر می‌گذارد و اگر بچه دیگری در خانه باشد به لحاظ روانی، او هم آسیب می‌بیند. خانواده‌ها نمی‌توانند همه با هم به مسافرت، میهمانی یا حتی سینما بروند. هر محرکی برای بچه دارای اوتیسم آزاردهنده است. این محرک‌ها می‌توانند شامل بو، صدا و تصویر باشند، بنابراین آرامش در خانه دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمرنگ است. از طرف دیگر هیچ حمایتی از مادر یا خانواده انجام نمی‌شود، مثلاً کسی یا جایی نیست که نشست‌های خودمانی برگزار کند، یا مثلاً پدر و مادر را به جلسه‌های مشاوره و سفر‌های اجباری بفرستند. خانواده‌های دارای فرد اوتیسمی حتی گاهی توسط نزدیکان هم درک نمی‌شوند.

زهره مادر سوگل ۷ ساله است. «وقتی روز سنجش برای ثبت‌نام در مدرسه موفق نشد، سرم گیج رفت، اجازه نداده بودند که بچه‌ام به مدرسه برود، نیاز به پیگیری بیشتر داشت، بعد از مدتی تشخیص اوتیسم گرفتیم و هر روزمان در کاردرمانی و گفتاردرمانی گذشت.» او نمی‌داند تا چه زمانی می‌توانند از پس هزینه‌هایش بربیایند.

وی می‌گوید: «هزینه کاردرمانی بسیار بالاست و هزینه هر کلینیک هم با دیگری متفاوت است.» زهره برای هر جلسه نیم ساعته کاردرمانی سوگل حدود ۷۰۰ هزار تومان پرداخت می‌کند و در پاسخ به این سؤال که بیمه یا سازمان بهزیستی این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کنند، می‌گوید: «اگر توانستید مرکز دولتی پیدا کنید، می‌توانید وقت بگیرید! بیشتر خانواده‌ها مجبورند به سراغ مراکز خصوصی بروند. کاردرمان‌های این مراکز هم به هزینه‌هایشان اشاره می‌کنند و هر مبلغی خواستند می‌گیرند.» مونا یکی دیگر از مادران است.

او می‌گوید: «به ما اجازه حضور در جلسات کاردرمانی نمی‌دهند، یعنی من که تمام روز و همه جا با کودکم هستم، نمی‌توانم در اتاق کاردرمانی حضور پیدا کنم! البته بسیاری از کاردرمانی‌ها اصولی هم نیست. متأسفانه گاهی روی بدن بچه‌ها بعد از جلسات کاردرمانی آثار خشونت و کبودی دیده می‌شود ولی شکایت‌مان به جایی نمی‌رسد و فقط باعث می‌شود تا جلسات بعدی را به ما ندهند یا به تأخیر بیندازند.» گله از مراکز کاردرمانی ناراحتی بسیاری از خانواده‌های این افراد است، مبلغی بین ۵۰۰ هزار تا یک میلیون تومان برای نیم ساعت و گاهی حتی زمانی کمتر از این! که در برخی کلینیک‌های توانبخشی مبلغ بالاتر هم می‌رود و همین گاهی باعث می‌شود تا افراد قید ادامه درمان فرزندشان را بزنند. اما این همه مشکلات نیست.

مادر مجید ۲۴ ساله که به اوتیسم شدید مبتلا است، مهم‌ترین مسأله مبتلایان به اوتیسم شدید را «بزرگسالی» عنوان می‌کند: «این بچه‌ها مشکلات بی‌شماری دارند، مخصوصاً وقتی بالغ می‌شوند، مراکز تفریحی و حرفه‌آموزی چندانی برای آنها نیست. متأسفانه این بچه‌ها نمی‌توانند در لحظه بر رفتارشان کنترلی داشته باشند، استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی مثل اتوبوس، مترو و حتی تاکسی برای این خانواده‌ها مشکلات بی‌شماری ایجاد می‌کند. تاکسی‌های اینترنتی هم که به صرفه نیست. سامانه حمل‌ونقل معلولان هم یا به اوتیسمی‌ها خدماتی ارائه نمی‌کند یا اگر بخواهد هم نمی‌تواند جوابگو باشد و ما نمی‌توانیم از یک طرف شهر به طرف دیگر شهر برویم و بچه‌ها مجبورند در خانه بمانند.»

هر ۱۰۰ تولد یک فرد مبتلا به اوتیسم

سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تأیید افزایش آمار افراد مبتلا به اوتیسم می‌گوید: «آمار اوتیسم روز به روز در حال افزایش است. مهمترین دلیل به نظرم این است که آگاهی مردم نسبت به این موضوع روز به روز زیادتر می‌شود و با این اختلال بیشتر آشنا می‌شوند. برای شیوع اوتیسم یک نرخ شیوع یک به ۱۰۰ داریم یعنی به ازای هر ۱۰۰ تا تولد یک فرد دارای اوتیسم وجود دارد و شما اگر حداقل یک میلیون تولد را در سال در نظر بگیرید، حدود ۱۰ هزار فرد مبتلا به این اختلال برآورد می‌شود که به جمعیت اضافه می‌شوند. طبق آمار جهانی از هر ۱۵۰ تولد، یک مورد با اختلال اوتیسم معرفی می‌شود.» او با تأکید بر اینکه افزایش آمار را از افزایش پرونده‌های ورودی حدس می‌زنند، می‌گوید: «در انجمن اوتیسم ایران تعداد ۹ هزار پرونده برای مراجعان تشکیل شده است.»

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به شیوع بیشتر این اختلال در میان پسر‌ها اشاره می‌کند: «میزان شیوع در دختران و پسران متفاوت است و به نسبت ۴ به ۱ شیوع در پسر‌ها بیشتر است.»

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران می‌گوید: «اوتیسم اختلال تنهایی نیست. کم‌توانی هوشی یا عقب‌ماندگی ذهنی، مشکلات گوارشی، مشکلات خون، بیماری‌ها و آسیب‌هایی که افراد، چون درکی از خطر و موارد ایمنی ندارند با آن مواجه می‌شوند که اینها همه از جمله مواردی است که فرد و خانواده را دچار چالش می‌کند.»

هزینه‌های کاردرمانی و گفتار درمانی و نگهداری از افراد دارای اوتیسم شدید بحث دیگری بود که غفاری به آن اشاره می‌کند: «سالانه سازمان نظام پزشکی و انجمن‌ها و وزارت بهداشت تعرفه‌هایی را برای هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی اعلام می‌کنند که مطابق با آن کلینیک‌ها و مجموعه‌ها دریافتی‌هایی دارند. بیمه‌ها هم حمایت می‌کنند. بیمه‌های پایه در سال ۱۴۰۱ مصوب کردند که هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی را پرداخت می‌کنند، اما این پرداخت مستلزم این است که به کلینیک‌های توانبخشی بروند و با بیمه‌ها قرارداد ببندند، ولی متأسفانه، چون تعداد این کلینیک‌های طرف قرارداد خیلی کم است، خانواده‌ها نسبت به آن آگاه نیستند و در نهایت مجبور می‌شوند هزینه را از جیب خودشان پرداخت کنند.»

بر اساس مطالعاتی که انجمن اوتیسم در سال گذشته انجام داده، هزینه‌های خانواده‌های اوتیسمی حداقل بین ۱۳ تا ۱۵ میلیون تومان است. به اعتقاد مدیرعامل انجمن اوتیسم، یکی از مشکلات مهم خانواده‌ها، بحث بزرگسالان اوتیسم است که در برنامه‌های موجود کمتر دیده شده‌اند: «بچه دارای اوتیسم بعد از پایان مدرسه فعالیت دیگری ندارد که بخواهد به کلینیک توانبخشی برود، از طرف دیگر مراکز تفریحی- رفاهی هم برای آنها نیست که مراجعه کنند و این باعث می‌شود، هزینه‌های این افراد اضافه شود.»

پذیرش به جای آگاهی‌بخشی

دکتر زینب نصیری مددکار اجتماعی و مشاور اجتماعی وزیر بهداشت با بیان اینکه در تعاریف جدید به جای آگاهی‌بخشی باید از واژه جایگزین پذیرش استفاده شود، می‌گوید: «بسیاری از متخصصان و فعالان این حوزه معتقدند مهم‌تر از موضوع آگاهی‌بخشی در ارتباط با افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، باید پذیرش مبتنی بر درک همدلانه هم با خود فرد و هم با خانواده افراد اوتیستیک را در جامعه داشته باشیم. در حال حاضر، در ارتباط با این گروه جمعیتی معمولاً رویکرد اصلی مبتنی بر آسیب‌پذیری است و بنا بر این رویکرد خدمات به افراد ارائه می‌شود، در صورتی که دنیا از رویکرد‌های مبتنی بر فرد آسیب‌پذیر گذشته و بر رویکرد‌های مبتنی بر حقوق تأکید دارد.»، اما تفاوت این دو نگاه در چیست؟

او معتقد است: «در رویکرد‌های مبتنی بر حقوق تأکید بر پذیرش تفاوت‌هاست. قرار نیست همه آدم‌ها دنیا را یک شکل بفهمند و با همه آدم‌ها به یک شکل خاص تعامل برقرار کنند. این رویکرد تأکید می‌کند این تفاوت‌ها زیبا و قابل احترام است و براساس همین تفاوت‌ها همه افراد جامعه حق دارند که مبتنی بر تفاوت در نیاز‌ها و ظرفیت‌های آنها برایشان برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری انجام شود. این یک مطالبه جدی است که باید تلاش شود تا این افراد بتوانند از یک زندگی عادی و نرمال برخوردار باشند.»

نصیری با بیان اینکه در گذشته طبقه‌بندی‌های متعددی از خفیف تا شدید برای اختلال اوتیسم ارائه می‌شد، می‌گوید: «در حال حاضر بهترین طبقه‌بندی و سطح‌بندی که در ارتباط با افراد اوتیستیک وجود دارد، طبقه‌بندی سه سطحی است. سطح یک، افراد نیازمند حمایت را نشان می‌دهد. آنها افرادی هستند که ضعیف‌ترین درجه اوتیسم را دارند، سطح دوم کسانی هستند که نیازمند حمایت اساسی هستند، این افراد نیز به نسبت افراد سطح یک مشکلات بارزتری در ارتباطات اجتماعی و کلامی دارند و سطح سه افرادی هستند که نیازمند حمایت اساسی هستند و مشکلات بسیار جدی در ارتباطات اجتماعی دارند که خدمات و اقدامات لازم به کودکان و خانواده‌های این افراد مبتنی بر این سطح‌بندی‌ها ارائه می‌شود.»

مشاور اجتماعی وزیر بهداشت با تأکید بر اینکه وزارت بهداشت بر مبنای غربالگری‌های موجود و شناسایی‌هایی که انجام می‌شود به این افراد خدمات ارائه می‌دهد، می‌گوید: «باید در سه سال اول تولد بررسی‌های رشدی به صورت مستمر انجام شود و مبتنی بر آن اگر علائمی وجود دارد، ارزیابی‌های تکمیلی در ارتباط با این افراد انجام شود.»

اوتیسم بیشتر نشد، شناخت بیشتر شده

انگار این روز‌ها نام اختلال اوتیسم بیشتر به گوش می‌خورد که همین باعث شده تا برخی از افزایش آمار مبتلایان به این اختلال بگویند، اما نصیری معتقد است: «آگاهی مردم طی سال‌های اخیر نسبت به این بیماری افزایش پیدا کرده است، البته روش‌های تشخیصی در ارتباط با شناسایی بیشتر بیماران اوتیستیک هم پیشرفت بسیار خوبی داشته است. این دو عامل در واقع موجب شده‌اند که با یک افزایش آمار افراد مبتلا به اوتیسم روبه‌رو باشیم که به نظر می‌رسد این افزایش بیشتر ناشی از فرآیند شناسایی جدی‌تر، پیشرفته‌تر و مبتنی بر آگاهی خانواده‌هاست که حساسیت بیشتری نسبت به این موضوع پیدا کرده‌اند.»

او می‌گوید: «وزارت بهداشت در حوزه‌های مختلف بهداشت، درمان و توانبخشی، خدماتی را برای افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده‌هایشان پیش‌بینی کرده که این خدمات هر سال ارتقا پیدا می‌کند. در مجموعه وزارت بهداشت، خدمات توانبخشی برای بیماران اوتیسم شامل کاردرمانی، گفتار درمانی و ارائه خدمات روانشناسی صورت می‌گیرد که در قالب دو طیف سنی ۷ تا ۱۲ سال و افراد بالای ۱۲ سال به این افراد ارائه می‌شود. این خدمات خوشبختانه در کشور تحت پوشش بیمه پایه قرار دارند و از محل صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه‌های آنها پرداخت می‌شود.»

۱۶۰ ساعت توانبخشی و ۱۰۰ جلسه روانشناسی

مشاور اجتماعی وزیر بهداشت با اشاره به اینکه شناسنامه و استاندارد خدمات توانبخشی بیماران اختلال طیف اوتیسم در سال ۹۹ در مجموعه وزارت بهداشت تدوین و ابلاغ شده است، می‌گوید: «خوشبختانه براساس نیازی که در سطح جامعه احساس شده و کمبود‌هایی که در تعداد جلسات خدمات توانبخشی و روانشناسی به افراد وجود داشته، این استاندارد اخیراً توسط حوزه توانبخشی وزارت بهداشت، مورد بازنگری قرار گرفته و سقف تعداد جلسات خدمات توانبخشی و روانشناسی افزایش پیدا کرده است که از طریق حوزه توانبخشی در مجموعه وزارت بهداشت بزودی نهایی و ابلاغ می‌شود. طبق این استاندارد، هر فرد مبتلا به اوتیسم می‌تواند از ۱۶۰ ساعت خدمات توانبخشی و ۱۰۰ جلسه خدمات روانشناسی در سال برخوردار شود که این خدمات روانشناسی می‌تواند هم به خود کودک و هم به خانواده فرد مبتلا ارائه شود. اگرچه باز هم با نیاز واقعی این افراد و خانواده‌های آنها فاصله زیادی دارد، اما سعی شده تا حدی به استاندارد نزدیک‌تر شود.»