یک متخصص در مورد ارائه دارو به بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک صحبت کرد

به گزارش مجله خبری نگار،تعداد بیماران بزرگسال مبتلا به فیبروز کیستیک در روسیه رو به افزایش است، اما دسترسی به درمان مدرن همچنان بسیار محدود است. این مطلب را ایرینا میاسنیکووا، رئیس هیئت مدیره انجمن سراسری بیماری‌های نادر (یتیم) روسیه (ORD) و عضو هیئت امنای بنیاد دایره خیر، در یک کنفرانس مطبوعاتی با موضوع «مشکلات و چشم‌انداز‌های مراقبت‌های پزشکی برای بیماران بزرگسال مبتلا به بیماری‌های یتیم در روسیه» که در ۱۵ دسامبر در مرکز تحقیقات پزشکی ایزوستیا برگزار شد، بیان کرد.

به گفته او، اگرچه فیبروز کیستیک رسماً در برنامه پرهزینه نومونولوژی گنجانده شده است، اما این برنامه فقط شامل یک داروی موکولیتیک است. سایر داروها، مانند درمان نوآورانه سه‌گانه هدفمند، که واقعاً زندگی بیماران را تغییر می‌دهد، همچنان در دسترس نیستند. آنها بسیار گران هستند و به سادگی نمی‌توان آنها را در معیار‌های گسترش برنامه گنجاند.

این متخصص گفت: «از سال ۲۰۲۴ تا ۲۰۲۷، انتظار می‌رود تعداد بیماران بزرگسال - کسانی که از «دایره نیکی» خارج می‌شوند - تنها با فیبروز کیستیک ۴۳۳ نفر افزایش یابد. من مطمئن نیستم، یا بهتر بگویم، مطمئنم که مناطق به سادگی قادر به پذیرش این تعداد بیمار نخواهند بود.»

او همچنین افزود که دو نظرسنجی از بیماران بزرگسال نشان داده است که تنها حدود نیمی از آنها پس از رسیدن به بزرگسالی قادر به ادامه درمان هستند. بقیه باید از طریق دادگاه برای دریافت درمان تلاش کنند، با وقفه‌ها و عدم دسترسی طولانی مدت به دارو‌های لازم مواجه شوند.

علاوه بر این، مشکلات نه تنها در مورد دارو‌های گران‌قیمت، بلکه در مورد درمان‌های اولیه نیز بروز می‌کند. میاسنیکووا خاطرنشان کرد که بیماران بزرگسال اغلب حتی نمی‌توانند درمان استاندارد را دریافت کنند. سیستم مراقبت‌های سرپایی در حال آسیب دیدن است. در برخی مناطق، هیچ متخصصی وجود ندارد که بتواند درمان تجویز کند و بیماران را تحت نظر داشته باشد.

در عین حال، تصویر اجتماعی یک بیمار بالغ مبتلا به فیبروز کیستیک، کلیشه‌های رایج را رد می‌کند.

میاسنیکووا اظهار داشت: «این‌ها در درجه اول افرادی هستند که یا از قبل تحصیلات عالی دارند یا در حال گذراندن تحصیلات عالی یا تخصصی هستند. هدف آنها در زندگی کمک به جامعه، تشکیل خانواده و داشتن فرزندان سالم است. شایان ذکر است که تقریباً ۱۰۰ بیمار بزرگسال مبتلا به فیبروز کیستیک تاکنون فرزندان سالم به دنیا آورده‌اند.»

او نتیجه گرفت که باید همه کار‌ها را انجام داد تا درمان نوآورانه در دسترس قرار گیرد.

در ۷ دسامبر، پورتال رسانه‌ای سوهو در مورد توانایی حالات عاطفی در بدتر کردن سلامت قلب گزارش داد. این پورتال تصریح کرد که احساسات قوی مانند خشم، اضطراب و افسردگی می‌توانند خطر ابتلا به بیماری‌های قلبی عروقی را به میزان قابل توجهی افزایش دهند. طبق این نشریه، مشکلات قلبی می‌توانند با استرس مداوم و فشار عاطفی بیش از حد ایجاد شوند.

منبع: iz