چند حقیقت ناراحت کننده درباره افراد مبتلا به اوتیسم شدید

به گزارش مجله خبری نگار،بسیاری از ما تصور درستی از اختلال اوتیسم نداریم. به‌عنوان مثال٬ برخی تصور می‌کنند که افراد اوتیستیک لزوماً کسانی هستند که توانایی تکلم و ایجاد ارتباط با اطرافیان خود اعم از خانواده و جامعه را ندارند و در صورت قرار گرفتن در محیط اجتماع امکان مراقبت از خود را نخواهند داشت.

اما بسیارند افراد اوتیستیکی که در مدرسه‌های معمولی درس می‌خوانند و حتی ممکن است هیچ‌گاه از وجود این اختلال در خود باخبر نباشند. مواردی وجود داشته که افراد در سنین بالای ۳۰ سال و تنها پس از تشخیص بیماری در فرزندشان به وجود علائمی مشابه در خود پی برده و پس از مراجعه به پزشک متوجه وجود این وضعیت در خود شده‌اند.

این نکته را گفتیم تا بدانیم که اوتیسم یک بیماری با علائمی ثابت و قطعی نیست که بتوان با وجود آنها از برچسبی خاص برای افراد استفاده کرد. بلکه به طیفی بسیار گسترده از علائم اطلاق می‌شود که در افراد مختلف شدت و ضعف داشته و بسته به این شدت و ضعف می‌تواند سبب ایجاد درجات مختلفی از ناتوانی در انسان‌ها شود. در یک سمت طیف اوتیسم افرادی قرار دارند که امکان برقراری رابطه کلامی را نداشته و توانایی مراقبت از خویش را نیز ندارند.

در سمت دیگر طیف٬ افرادی قرار دارند که به علت تمرکز ویژه بر روی موضوعی خاص تبدیل به نابغه‌ای در آن رشته مورد نظر می‌شوند. گروهی از این افراد دارای توانایی‌های ویژه در زمینه هنر‌هایی از جمله موسیقی و همچنین ریاضی هستند. به‌عنوان مثال٬ گفته می‌شود که موتزارت موسیقیدان اتریشی و میکل‌آنژ هنرمند هنر‌های تجسمی ایتالیایی از این خاصیت اوتیسم در آفرینش‌های هنری خویش بهره‌مند بوده‌اند.

علائم ناتوان‌کننده اوتیسم شدید

اوتیسم اختلالی تکاملی مرتبط با مهارت‌های اجتماعی٬ زبانی و رفتاری است که شروع شکل‌گیری آن مربوط به دوران پیش از تولد نوزاد انسان است و علائم آن معمولاً در دو تا سه سال ابتدایی زندگی بروز می‌کند. به عبارت دیگر این کودکان در بخشی از روند تکاملی تحت عنوان «تئوری ذهن» با مشکل مواجه می‌شوند. روندی که طی آن کودک این توانایی را به دست می‌آورد که خود را در جای دیگران قرار داده و از نقطه‌نظر سایرین نیز به خود و دنیای اطرافش بنگرد و بدین ترتیب با درک محتوای ذهنی سایر انسان‌ها موفق به برقراری ارتباط با آنها شود.

بر خلاف تصور عموم اغلب نوزادان اوتیستیک تفاوت ظاهری با سایر نوزادان ندارند، اما تفاوت‌های رفتاری در آنها وجود دارد که می‌تواند آنها را از سایرین متمایز کند. موارد زیر نمونه‌هایی از این تفاوت‌ها هستند:

– در برقراری ارتباط کلامی دچار اشکال هستند؛ این مشکل می‌تواند به علت ناتوانی در صحبت کردن و یا به علت عدم امکان برقراری رابطه اجتماعی باشد.

– در ایجاد رابطه غیرکلامی از جمله تغییرات حالت چهره با سختی مواجهند.

– برقراری رابطه با اطرافیان نزدیک برای آنها دشوار است.

– پیدا کردن دوست برای آنها بسیار سخت بوده و ترجیح می‌دهند تنها بازی کنند. در هنگام بازی نیز روش‌های خاص خود را دارند که ممکن است از نظر سایرین عجیب و متفاوت به نظر برسد.

– اصرار شدیدی به انجام امور روزانه تحت نظم و روشی مشخص و وسواس گونه دارند.

– دارای حرکات تکراری بدن یا رفتار‌های تکراری مثل تکان دادن سر یا انگشتان دست هستند.

نشانه‌های اوتیسم معمولاً اولین بار توسط والدین کودک یا معلم وی در مدرسه مشاهده می‌شود و پس از این شک اولیه است که کودک به سیستم‌های تشخیصی ارجاع داده می‌شود. هرچند تشخیص نهایی معمولاً توسط روانپزشک٬ روانشناس٬ متخصص اعصاب و روان و یا پزشک اطفال دارای فوق تخصص بیماری‌های اعصاب کودکان صورت می‌گیرد. به همین دلیل گاهی فاصله میان شک اولیه توسط والدین یا معلم تا تشخیص قطعی توسط متخصص مربوطه چند ماه تا چند سال طول می‌کشد. تشخیص در موارد شدید آسان است، اما در موارد خفیف‌تر چندان ساده نبوده و با علائم بیماری‌های دیگر از جمله تأخیر در صحبت کردن همپوشانی دارد.

آمار‌ها چه می‌گویند؟

آمار‌های بین‌المللی حکایت از افزایش بروز اوتیسم در دنیا دارد. در مورد دلایل این افزایش دو فرضیه مطرح است.فرضیه اول دلایلی مثل افزایش آلودگی هوا٬ استرس‌های فزاینده زندگی مدرن٬ جهش‌های ژنتیکی و یا شبهاتی غیرمستند همچون تزریق واکسن سرخک به نوزادان را عامل این افزایش می‌داند.

اما بر مبنای فرضیه دوم این افزایش آمار به افزایش آگاهی‌های افراد جامعه در مورد این اختلال و استفاده از روش‌های غربالگری و تشخیصی موقرتر مربوط است. جدا از درست یا غلط بودن هرکدام از این فرضیه‌ها٬ آنچه قطعی است تعداد روزافزون افراد دچار اختلال اوتیسم است که نیازمند به کمک هستند.

مشکلات مبتلایان و خانواده‌های آنها در ایران

واقعیت این است که از به رسمیت شناخته شدن بیماری «اوتیسم» در ایران مدت زیادی نمی‌گذرد. حتی می‌توان گفت که در آموزش‌های پزشکی برای دانشجویان پزشکی نیز توجه ویژه‌ای به این اختلال نشده است. تا جایی که بسیاری از پزشکان عمومی شناختی بیش از سایر افراد جامعه نسبت به این بیماری ندارند.

این در حالی است که درصد شیوع اوتیسم در جامعه ایران یک مورد در میان هر ۶۵ تولد عنوان شده است. البته تا زمانی که روش‌های تشخیصی و غربالگری صحیحی برای این اختلال وجود نداشته باشد این آمار بیشتر به یک گمانه‌زنی شبیه است تا داده‌ای علمی. اما با توجه به همین آمار نیز می‌توان نتیجه گرفت که اغلب خانواده‌ها به صورت مستقیم یا غیر مستقیم با فردی مبتلا به اوتیسم در اطراف خود روبه‌رو می‌باشند. این نکته آنجایی اهمیت پیدا می‌کند که بدانیم خانواده و جامعه نقشی بسیار پررنگ در کمک به مبتلایان ایفا می‌کنند.

چه باید کرد؟

در حال حاضر حدود ۵۰ مرکز تخصصی اوتیسم در کل ایران وجود دارد که امکان ارائه خدمات به کودکان و خانواده‌های اوتیستیک را دارند. این آمار نشان می‌هد که بسیاری از خانواده‌ها امکان مراجعه و دریافت خدمات از این مراکز را ندارند.

متأسفانه بسیاری از پزشکان عمومی و یا حتی متخصصان اطفال نیز آشنایی چندانی با روش‌های تشخیصی این اختلال و علائم اولیه آن ندارند و این نکته باعث می‌شود تشخیص و توانبخشی گاهی با تاخیری حتی چندساله مواجه شود و یا کودک با تشخیص نادرست به‌عنوان بیماری دیگری تحت درمان قرار بگیرد.

این در حالی است که تشخیص بیماری مهم‌ترین و اولین گام در جهت کمک به این کودکان است. اگرچه درمان کلینیکی قطعی برای ناتوانی‌های ناشی از اوتیسم وجود ندارد، اما هر چه تشخیص زودتر اتفاق بیفتد مراحل توان‌بخشی اثربخش‌تر خواهد بود و این امکان وجود خواهد داشت که با استفاده از روش‌های مختلف٬ توانایی تکلم٬ برقراری روابط اجتماعی و انجام فعالیت‌های مهارتی در کودک ایجاد شود.

به همین دلیل استفاده از روش غربالگری در ماه‌های ابتدایی تولد نوزاد می‌تواند بهترین روش تشخیصی باشد. در حال حاضر تقریباً تمامی نوزادان ایرانی برای دریافت واکسن‌های نوزادی در طی ماه‌های اول تولد به خانه‌های بهداشت و سلامت و یا پزشک خانوادگی مراجعه می‌کنند. در این مراجعه‌ها معمولاً سلامت عمومی نوزاد و مؤلفه‌هایی همچون وزن و قد توسط سیستم بهداشتی رصد می‌شود، اما در اغلب موارد پرسنل بهداشتی٬ آموزشی برای ارزیابی ذهنی نوزاد ندیده‌اند و یا در این زمینه مسئولیتی برایشان تعریف نشده است؛ بنابراین بایستی در وهله اول والدین و خانواده نوزادان را نسبت به علائم اوتیسم آگاه کرد و در کنار آن از پرسنل بهداشتی خواست تا همزمان با ارائه خدمات واکسیناسیون٬ ارزیابی مولفه‌های ذهنی را نیز در دستور کار خود قرار دهند. با این شرایط بخش مهمی از ماجرا که تشخیص به موقع اختلال است حل خواهد شد. اما آیا این پایان ماجرا است؟

قطعاً این‌گونه نیست. گروهی از کودکان اوتیستیک توانایی حضور در مدرسه‌های معمولی را دارند، اما بسیاری از آنها برای حضور در چنین مدرسه‌هایی نیاز به داشتن یک معلم مخصوص به عنوان معلم سایه دارند که بتواند به آنها کمک کند خود را با شرایط موجود وفق دهند. اما گروهی دیگر از این کودکان امکان حضور در مدرسه‌های معمولی را ندارند و نیازمند داشتن کلاس‌های آموزشی با محتوای درسی خاص هستند. بسیاری از خانواده‌ها بودجه و درآمد کافی برای این کار را ندارند و همین باعث می‌شود که مجبور شوند از کودکان خود در منزل نگهداری کنند که طبعاً روند توان‌بخشی کودک را با مشکل مواجه خواهد کرد.

از دیدگاه سازمانی به نظر می‌رسد مسئولیت‌های مربوط به اوتیسم در ایران بر عهده سازمان بهزیستی٬ آموزش و پرورش و سازمان‌های مردم‌نهاد گذاشته شده است. اما از آنجایی که هنوز تقسیم کار و تعیین مسئولیت مشخصی در این زمینه انجام نشده موفقیت‌ها چندان قابل ذکر نیست.

سازمان بهزیستی تمایل دارد که وظیفه آموزش و نگهداری از کودکان اوتیستیک توسط موسسه‌های خصوصی و مردم‌نهاد انجام شود و مدعی است که برای این موضوع بودجه و یارانه لازم را در نظر گرفته است. از طرف دیگر موسسه‌های خصوصی تمایل چندانی برای ورود به این عرصه نشان نمی‌دهند. نکته‌ای که نشان می‌دهد طرح ارائه شده توسط سازمان بهزیستی چندان قابلیت اجرایی و بازده مناسب اقتصادی برای این موسسه‌ها ندارد. در این میان والدین کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران مشکلات و نگرانی‌های زیادی دارند. مشکلاتی که گاه آنها را تا مرز افسردگی پیش می‌برد و یا منجر به از هم پاشیدن روابط درون خانواده‌ها می‌شود. 

منبع:اینفو