مافیا؛ پشت شایعات غربالگری

به گزارش مجله خبری نگار/همشهری: چند وقتی است که خبر الزام ثبت مشخصات زنان با بارداری مثبت به‌منظور پیگیری تولد نوزاد و انجام نشدن تست غربالگری و افزایش تولد نوزادان دارای اختلال ژنتیک، بیش از گذشته شنیده می‌شود، دو خبری که هیچ‌یک از مسئولان وزارت بهداشت آن‌ها را تأیید نمی‌کنند، اما باعث شده که بازار سیاه و زیرزمینی تست بارداری و غربالگری به‌شدت داغ شود. مانور اشتباه رسانه‌ای روی چنین اخباری یعنی تقویت بازار سیاه بهداشت و درمان زنان در ایران. همین حالا هم مراکز زیرزمینی برای انجام غیررسمی این تست به سرعت دایر شده‌اند یا برخی آزمایشگاه‌ها به بهانه ثبت نکردن مشخصات در سامانه جامع، چندین برابر نرخ رسمی از مراجعانشان هزینه دریافت می‌کنند. وزارت بهداشتی‌ها هم معتقدند انتشار چنین اخباری از سوی کسانی رقم می‌خورد که سود میلیاردی‌شان در غربالگری غیراستاندارد جنین ازدست‌رفته است.

ماجرای تهدید وزیر و ممنوعیت صدور یک مجوز

اینطور عنوان می‌کنند که مثبت شدن جواب آزمایش بتا برای هر زن ایرانی در سن ۱۵ تا ۴۹ سال یعنی ثبت مشخصات او در «سامانه جامع بارداری» که پس از تصویب لایحه «جوانی جمعیت» در حال اجراست. در این‌باره حتی برخی رسانه‌ها اعلام کرده‌اند، بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت دولت سیزدهم هم زنان را تهدید کرده که هرگونه بارداری حتی بارداری ناخواسته یا پرخطر، باید به زایمان منتهی شود و در غیراین صورت با زنان به اتهام سقط‌جنین، به‌عنوان مجرم برخورد خواهد شد؛ صحبت‌هایی که البته اینگونه نبوده و وزیر بهداشت آن زمان در توضیح اجرای سراسری «طرح نفس» گفته بود: «در قالب این طرح، هر کسی اقدام به سقط غیرقانونی کند با او برخورد خواهد شد.»

همزمان با اعلام این خبر، ممنوع شدن تست غربالگری جنین و توقف توزیع کیت‌ها هم مطرح شد؛ موضوعی که یکی از اعضای هیأت‌مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان هم به آن اشاره کرده و گفته بود «سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت تصمیم گرفته صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری ۳ ماه اول بارداری را متوقف کند و این تصمیم غیرکارشناسی منجر به محدودیت بیشتر برای انجام غربالگری جنین و افزایش تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌ها و بیماری‌های ژنتیک خواهد شد.»، اما بررسی نامه منتشر شده از سوی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو نشان می‌دهد که ممنوعیت صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری ۳ ماهه اول بارداری در سیستم‌های باز بوده، نه ممنوعیت کلی صدور مجوز واردات کیت‌های غربالگری.

بدسلیقگی در انتشار اخبار

یک فعال حوزه آزمایشگاهی هم درباره ادعا‌های نگران‌کننده از توقف تست غربالگری جنین، در صفحه شخصی‌اش توضیحاتی ارائه کرده است. او از انجام تست‌های غربالگری به روال سابق خبر داده و نوشته: «در حال حاضر فقط ورود کیت‌های غربالگری به روش الایزا ممنوع شده، اما این به‌معنای ممنوعیت غربالگری در ایران نیست. در این‌باره به آزمایشگاه‌ها ابلاغ شده که به‌دلیل اهمیت و حساسیت زیاد، غربالگری به روش کلوز و الکترو‌کمی لومینیانس (Ecl) انجام شود و روش الایزا که ممکن است اپراتور در نتیجه آن دخیل باشد و اعداد کنترل کیفی لازم را پاس نکند، انجام نمی‌شود. در روش الایزا خطای بیشتری نسبت به روش کلوز وجود دارد و بر این اساس کیت‌های کلوز همچنان توزیع می‌شود. آزمایشگاه‌ها هم موظف به انجام این روش هستند که دقت بالاتر و خطای کمتری دارد و نفع بیشتری برای مراجعه‌کنندگان دارد. این فعال آزمایشگاهی همچنین تأکید کرده که این سیاست ریسک تولد نوزادان معلول را کمتر می‌کند و در این‌باره باید مراقب نفرت‌پراکنی‌ها بود و تا زمانی که اطلاعات کافی وجود ندارد، از نشر چنین اخبار و نگرانی‌هایی که برای مردم ایجاد می‌کند، پرهیز شود.

همچنین سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت هم درباره انتشار خبری مبنی بر ممنوعیت غربالگری در کشور را بدسلیقگی عنوان کرده و گفته «به هیچ عنوان غربالگری متوقف نشده و براساس آنچه رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد در واقع یک بدسلیقگی در این‌باره صورت گرفته و موضوعی که مربوط به سال۹۸ بوده، الان مطرح شده است.» به تأکید کریمی به نوعی اطلاع‌رسانی غلط در این‌باره صورت گرفته و این مسئله ربطی به قانون جوانی جمعیت هم ندارد.

وزارت بهداشت داده‌های محرمانه مردم را نمی‌خواهد

صابر جباری‌فاروجی، رئیس اداره جوانی جمعیت وزارت بهداشت هم صحت چنین اخباری را به‌طور کامل رد می‌کند. او در توضیح بیشتر ادعای مطرح شده درباره سامانه جامع بارداری و ثبت و پیگیری الزامی تولد نوزادان می‌گوید: «این سامانه صرفا ثبت بارداری نیست، بلکه کل داده‌های آزمایشگاهی سلامت افراد در این سامانه الکترونیک سلامت ثبت می‌شود. در حال حاضر وزارت بهداشت در حال فراهم کردن امکان تبادل داده‌های الکترونیک هم در بخش خصوصی و هم بخش دانشگاهی و دولتی است تا در پرونده سلامت الکترونیک افراد با رعایت اصول محرمانگی ثبت شود.»

او با تأکید بر اینکه سامانه الکترونیک در سطح کلان و مدیریتی وزارت بهداشت هیچ تمرکزی بر نام افراد ندارد، بیان می‌کند: «در این سامانه تنها داشبورد‌های مدیریتی در اختیار ما قرار می‌گیرد که پایش و برایند سلامت مردم درنظر گرفته شود. ما در ستاد وزارت بهداشت به داده‌های محرمانه مردم به عنوان مدیران ارشد دسترسی نداریم، بلکه گزارش‌ها در اختیار ما قرار می‌گیرد. اینکه به‌طور دقیق بدانیم چه تعداد فرد مبتلا به دیابت در کشور وجود دارد، یا در کدام مناطق کدام بیماری‌های غیرواگیر شیوع بیشتری دارد.»

آمار بالای سقط‌های خودبه‌خودی، یک پای ماجرا!

رئیس اداره جوانی جمعیت وزارت بهداشت در پاسخ به این سؤال که با ثبت این آزمایش‌ها درباره زنان باردار، میزان بارداری‌های مثبت در سامانه ثبت می‌شود و آیا وزارت بهداشت پیگیر متولد شدن نوزادان این مادران خواهد بود یا خیر هم توضیح می‌دهد: «به هیچ عنوان چنین چیزی در حیطه مسئولیت ما نیست. ما به داده‌های خصوصی افراد دسترسی نداریم. گزارش‌های تجمیعی در اختیار ما قرار می‌گیرد و براساس آن تصمیم‌گیری می‌کنیم. اینکه ما بدانیم در کشور چه میزان مادر باردار وجود دارد باعث می‌شود در تامین دارو و مکمل‌های مورد نیاز آن‌ها بموقع عمل کنیم. هر قدر آمار دقیق‌تری هم داشته باشیم.» البته به‌گفته این مسئول در این‌باره سقط خودبه‌خودی هم مطرح است و در توضیح بیشتر عنوان می‌کند: «آمار سقط خودبه‌خودی در کشور ما بالاست و باید دلیل آن در نقاط مختلف کشور بررسی شود، اینکه چه دلایلی ازجمله آب‌وهوا، فرآورده‌های غذایی یا هر چیز دیگری باعث سقط خودبه‌خودی در مادران می‌شود. این‌ها مسائل مدیریتی است. نه تکلیف داریم و نه اجازه داریم که در داده‌های محرمانه افراد دخالت کنیم.»

دلیل اصلی ثبت داده‌های آزمایشگاهی

اما درباره اینکه چرا آمار سقط‌های خود‌به‌خودی در کشور بالاست، جباری توضیحات کامل‌تری دارد و می‌گوید: «این سقط یعنی بدون هیچ مداخله‌ای جنین در رحم مادر سقط و دفع می‌شود. سالانه حدود ۶۵ هزار سقط خودبه‌خودی در کشور صورت می‌گیرد و حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد بارداری‌ها را شامل می‌شود که عدد بالایی است. البته پژوهش دقیقی در این‌باره انجام نشده تا علت آن را بدانیم. مجموع پژوهش‌های جهانی نشان می‌دهد که عوامل مختلفی در این‌باره دخیل است؛ ازجمله آلودگی هوا، سوءتغذیه، محصولات غذایی تراریخته و تشعشات رادیو اکتیو که خطر سقط خودبه‌خودی را افزایش می‌دهد.»

به‌گفته این مسئول در ماده ۵۵ قانون جوانی جمعیت برنامه جامع، مهار، پایش و کاهش سقط خودبه‌خودی است: «صبا ثبت داده‌های تجمیعی در سامانه الکترونیک سلامت به راحتی می‌توانیم متوجه شویم که در یک اقلیم آمار سقط‌های خودبه‌خودی بالاست. در این‌باره علت‌یابی در آن منطقه و تغییراتی نسبت به سبک زندگی فرد صورت می‌گیرد، چیزی که درباره سایر بیماری‌های غیرواگیر هم مطرح است و اگر بدانیم که شیوع یک بیماری در منطقه‌ای بیشتر است به سرعت و در کوتاه‌ترین زمان می‌توان درباره چرایی آن بررسی و تصمیم‌گیری کرد.»

جباری درباره اینکه چنین تصمیماتی از چه زمانی اجرایی خواهد شد، بیان می‌کند. «این داده‌ها در حال تجمیع هستند و زمانی ارزش بررسی دارند که یک بازه زمانی حدودا یک‌ساله از آن‌ها بگذرد. در حال حاضر این داده‌ها هنوز قابل قضاوت و برنامه‌ریزی نیست، اما باز هم تأکید می‌کنم که ثبت چنین داده‌هایی به هیچ عنوان به‌معنای دسترسی ما به مشخصات فردی و اطلاعات محرمانه افراد نخواهد بود.»‌

سود میلیاردی ذی‌نفعان غربالگری از دست رفته

تأکید بر استانداردسازی غربالگری است و هیچ محدودیتی هم در انجام آن ایجاد نشده. این نکته را هم پدرام پاک‌آئین، سخنگوی وزارت بهداشت اعلام می‌کند و اینکه افزایش تولد نوزادان دارای اختلال ژنتیک به‌دلیل اجرای قانون جوانی جمعیت و حذف غربالگری‌ها به هیچ عنوان صحیح نیست. او در توضیح بیشتر می‌گوید: «سامانه‌های الکترونیک وزارت بهداشت هیچ‌گونه افزایش آماری تولد نوزادان دارای ناهنجاری را از زمان اجرای قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده نشان نمی‌دهد. غربالگری‌ها مطابق قانون و نظر متخصصان انجام می‌شود.» او با بیان اینکه خبر‌هایی با موضوع ممنوعیت یک دلیل دارد، تأکید می‌کند: «ذی‌نفعان غربالگری غیراستاندارد جنین، سالانه بیش از هزار میلیارد تومان از این طریق، درآمد کسب می‌کردند که با اجرای قانون حمایت از خانواده و استانداردسازی غربالگری، این سود را از دست رفته دیدند. در حال حاضر هیچ محدودیت جدیدی برای تولید و توزیع کیت‌های غربالگری جنین ایجاد نشده و استاندارد‌هایی که پیش از این به‌منظور کنترل کیفی کیت‌ها اعمال می‌شد، کماکان رعایت می‌شود.»

در یک نگاه

۱۰ نکته درباره رصد بارداری و ممنوعیت غربالگری

چندی است که خبر رصد بارداری و ممنوعیت غربالگری منتشر می‌شود.

بعضی آزمایشگاه‌ها برای ثبت نکردن تست در سامانه، چند برابر بیشتر پول می‌گیرند.

گفته شده وزیر بهداشت زنان را تهدید کرده که هرگونه بارداری باید به زایمان منتهی شود، وگرنه با آن‌ها برخورد می‌شود.

وزیر بهداشت در واقع گفته بود با کسانی که سقط غیرقانونی کنند برخورد می‌شود.

هدف ثبت تست‌های بارداری در سامانه، رسیدن به داده‌های کلی است، نه مشخصات فردی.

در خبر‌ها آمده که مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری ۳‌ماه اول بارداری متوقف شده است.

اصل قصه این بوده که این ممنوعیت، برای کیت‌های سیستم‌های باز بوده نه ممنوعیت کلی.

در واقع نوعی استانداردسازی غربالگری اتفاق افتاده تا نتایج درست‌تری به دست آید.

معاون وزیر بهداشت گفته، این ابلاغ، مربوط به قانون جوانی جمعیت نیست و مربوط به تصمیمی ست که چند سال پیش گرفته شده است.

بد نیست بدانید منتفعان غربالگری غیراستاندارد، از این طریق، سالانه هزار میلیارد درآمد دارند.