روایت‌هایی از کابوس‌های تلخ قند

۱۷ سالی می‌شود که درگیر بیماری مادرش است. شیرینی زندگی آنقدر زیاد بوده که دلش را زده و سال‌هاست که مجبور است انسولین تزریق کند. دیابت مادرش روی تک‌تک اعضای خانواده تاثیر گذاشته و نمی‌توانند او را تنها در خانه رها کنند. به همین دلیل هر جا که می‌روند استرس و اضطراب هم دنبالشان است که مبادا قند خون مادرشان بیفتذ یا دچار مشکل شود.

به گزارش مجله خبری نگار،  «زهرا» و اعضای خانواده‌اش سال‌هاست که به بیماری مادرش و اضطراب و استرسی که گرفته‌اند، عادت کرده‌اند و حالا می‌توانند حتی بدون آنکه تست قند از مادرش بگیرند از روی چهره‌اش حالش را بفهمند. وقتی قند خونش بالا می‌رود از روی گِزگِز دست‌ها و پاهایش می‌فهمند خبریست و آن وقت قندش را چک می‌کنند. چون این روزها قیمت نوار تست قند مثل همه چیز بالا رفته، آنها هم مجبورند صرفه‌جویی کنند. اما همه دغدغه‌شان همین نیست. این روزها مهم‌ترین موضوع، تهیه دارو و انسولین است که خانواده‌های بیماران دیابتی را نگران‌تر از قبل کرده است چون زمانی که قیمت دارو بالا می‌رود یا چند ماهی پیدا نمی‌شود باید برای تهیه آن به هر قیمتی تن دهند. چه چیزی گران‌بهاتر از جان عزیزشان؟

«قبلا یه باکس دارو ۳۵ تومن بود اما الان داریم دونه‌ای ۷۰ تومن می‌خریم. حتی داروهای فشار خونو با قیمت بالاتر از نرخ مصوب می‌خریم چون مجبوریم.» زهرا این حرف‌ها را می‌گوید: «تجربه به ما ثابت کرده همیشه باید یه مقدار انسولین اضافه تو خونه ذخیره داشته باشیم تا وقتی دارو کم میشه به مشکل برنخوریم. تازه مادر من جزء بیمارای خوش‌شانسیه که انسولین قدیمی استفاده می‌کنه و میشه این نوعشو پیدا کرد اما اطراف ما پر از بیمارای دیابتیه که انسولین فشنگی یا خودکاری استفاده می‌کنند و واقعا مشکل دارن و به هر بیمار دیابتی دیگه که می‌رسن التماس دعا دارن تا اگه آشنایی هست کمکشون کنه. حتی ما به یکی از آشناهامون که تو هلال احمر کار می‌کنه سپردیم تا این انسولین رو به دستمون برسونه که اونم داروی ۳۵ هزار تومنی رو با ۷۰ هزار تومن بهمون می‌فروشه. مجبوریم، آخه افت قند برای بیمار دیابتی خیلی خطرناکه. چند وقت پیش یکی از دوستای مامانم که اونم دیابت داشت به خاطر افت قندش رفت تو کُما و فوت کرد. میدونین وقتی یه بیمار این داستان غم‌انگیزو میشنوه چه حالی میشه؟ گاهی اوقات قند مامان منم پایین اومده و تا مرحله کُما هم پیش رفته و ما چند تا قندو تو آب حل کردیم و دادیم بهش تا حالش جا اومده. دیابت فقط یه بیماری نیس. باعث میشه اعضای دیگه بدن هم درگیر بشن. مثلا الان چشما و کلیه مامان هم درگیر شده. کیسه صفراش هم سنگ‌ساز شده و دکترش میگه به خاطره دیابت و سنشه چون مامانم ۷۲ سالشه. هر بار هر جایی از بدنش درد می‌گیره ما با خودمون می‌گیم حتما به دیابتش ربط داره. دیابت یه جورایی هم به اعصاب مربوط میشه و مامان منم همین که عصبانی میشه قند خونش بالا میره.»

بر اساس آخرین آمار وزارت بهداشت که سال گذشته منتشر شده، در ایران ۱۱ درصد جمعیت بالای ۲۵ سال یعنی بیش از ۵ میلیون نفر، مبتلا به دیابت و ۱۸ درصد جمعیت نیز پره دیابتی هستند که معادل ۷ تا ۸ میلیون نفر از جمعیت کشور را شامل می‌شود و ۲۵ درصد افراد از دیابت خود خبر ندارند. اما آمار ثبت‌شده در سایت انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به دیابت کمی با آمار وزارت بهداشت فرق می‌کند و نشان می‌دهد جمعیت دیابتی کشور ۷ میلیون نفرند که تا کنون حدود ۲ میلیون نفر از این جمعیت عضو انجمن مربوطه شده‌اند و بیش از ۵۰ درصد افراد از  بیماری خود خبر ندارند.

دکتر امیرکامران نیکوسخن مدیرعامل انجمن دیابت ایران نیز مردادماه امسال  آخرین آمار جمعیت دیابتی در جهان را حدود ۴۶۳ میلیون نفر اعلام کرده که این تعداد تا سال ۲۰۳۰ از مرز نیم‌میلیارد خواهد گذشت و تا سال ۲۰۴۵ به ۷۰۰ میلیون خواهد رسید. گفته می‌شود که تقریباً هر هشت ثانیه در جهان یک نفر به خاطر دیابت از دنیا می‌رود.

تنها بیماران دیابتی نیستند که رنج بیماری‌شان را دارند بلکه اعضای خانواده آنها هم رنج می‌کشند. از طرفی چون این بیماری ژنتیکی هم محسوب می‌شود، اعضای این خانواده‌ها هم مجبورند سبک زندگی‌شان را تغییر و هر ۶ ماه یک بار آزمایشات لازم را انجام دهند تا آمار مبتلایان به دیابت بیشتر نشود.

مادر «مهدی» هم ۱۰ سالی می‌شود درگیر دیابت است و حدود ۷ سال است که انسولین مصرف می‌کند. ۴ سالی هم می‌شود که مشتری انسولین خودکاری شده است.

او درباره تجربه زندگی‌اش با یک بیمار دیابتی و مشکلاتی که دارد می‌گوید: «ما متخصصان غدد خوبی تو ایران داریم اما مشکل اینجاست که بیشترشون  بیمار جدید نمی‌پذیرن و فقط بیمارای قبلی خودشونو ویزیت می‌کنن. این روزا هم یکی از بزرگترین مشکلات ما تهیه داروئه. سالای قبل انسولین خودکاری فراوون بود. چون مادر منم تو هلال احمر پرونده داره هر ماه سهمیه انسولینشو با نرخ بیمه می‌گرفتم اما ۵ ماهه که انسولین خودکاری کمیاب شده و توصیه وزارت بهداشت هم اینه که بیمارای دیابتی انسولین شیشه‌ای تزریق کنن اما نوع انسولین خودکاری با شیشه‌ای فرق می‌کنه. انسولین خودکاری خارجیه و باعث میشه بیمار افت قند خونش کمتر باشه. از یه طرف دیگه نوار تست قند یه سری دستگاها تو بازار پیدا نمیشه. مثلا دستگاه تست قند مادر من ژاپنیه که احتمال خطای خیلی پایینی داره اما چون نوارش پیدا نمیشه من مجبورم یه دستگاه جدید براش بخرم که نوار تست قندش تو بازار باشه که البته این دستگاهایی که تو بازار هستن ضریب خطاشون هم بالاست. چند وقت پیش یه لیست از داروخانه‌هایی که انسولین دارن منتشر شد و منم به همون جاها سر زدم اما متاسفانه هر نوع انسولینی ندارن. منم مجبور شدم همون نوعی که هست رو  تهیه کنم چون چاره دیگه‌ای نداشتم. انگار جون بیمارای دیابتی چندان ارزشی نداره که حاضر نیستن ارز مشخصی به تهیه داروی این بیمارا اختصاص بدن. ما خونواده‌های بیمارای دیابتی به خیلی چیزا عادت کردیم اما  نمی‌تونیم به کمبود دارو و انسولین عادت کنیم چون جون عزیزمون وسطه. الان سرسوزنای انسولین قلمی محدود و گرون شده.»

مهدی ادامه می‌دهد: «از یه طرف دیگه بیمارای دیابتی رژیم غذایی مخصوص دارن و نباید خیلی از مواد خوراکی رو بخورن و منم باید خیلی چیزا رو جلوی بیمارم رعایت کنم. شما فکرشو بکن مایی که جوون هستیم یه رژیم کوتاه‌مدت ورزشی که می‌گیریم سختمونه چه برسه به بیمارای دیابتی که بنده‌خداها مجبورن سال‌ها یه رژیمو رعایت کنن. بیمارای دیابتی به توجه زیادی هم نیاز دارن و نمیشه ازشون غافل شی. مثلا اگه من از مادرم غافل بشم، انسولینشو که میزنه دیگه ناهار یا شام نمی‌خوره و سرش گیج میره. دیابت بیماری‌ایه که کم‌کم  پیشرفت می‌کنه و اگه بیمار یه رژیم غذایی درست رو رعایت کنه تاثیر این بیماری روی اعضای دیگه مثل چشم و کلیه کندتر میشه.»

پدر «نسرین» هم مبتلا به بیماری قند است. او هم علاوه بر همه این دغدغه‌ها، از کابوسی دیگر می‌گوید: «شاید باورتون نشه ولی یکی از بزرگ‌ترین ترسایی که خونواده‌های مریض دیابتی دارن، اینه که پای مریضشون زخم بشه. چون عصب پا توی بعضی از بیمارای دیابت از کار میفته، مریض هیچ حسی نداره. واسه همین متوجه نمیشه که پاش زخم شده. همین باعث میشه عفونت پیش‌روی کنه تا استخون و بخاطر همینه که میشنوید پای مریض دیابتی رو قطع کردن. یعنی ما علاوه بر همه مراقبتا و استرسا باید بصورت مرتب مراقب پاهای مریض هم باشیم. البته پا به این خاطر حساسه که دور از چشمه و آدم نمیبینه وگرنه کلا زخم بیمارای دیابتی خیلی دیر خوب میشه و واسه همین باید همیشه مواظب باشیم که جایی از بدن مریضمون زخم نشه.»

او اضافه می‌کند: «همه آدما ممکنه یه وقتایی توی دیدن چیزی مشکل داشته باشن و این واسه اطرافیانشون عادیه ولی وقتی بیمار دیابتی داشته باشید اونوقت دیگه همین موضوع ساده هم براتون میشه یه دغدغه بزرگ. مثلا وقتی بابای من میگه فلان چیز رو نمیبینم همه ما استرس میگیریم که نکنه قند زده به چشمش و داره کور میشه. خلاصه هر حرف و حالت مریض دیابتی واسه اطرافیانش یه دنیا استرس و نگرانیه. خیلی سخته.»

نسرین می‌گوید: «به نظرم اگه میخواید هیچوقت دیابت نگیرید، فقط یه بار عکسای قطع پای مریضای دیابتی رو توی گوگل سرچ کنید، اونوقت عمرا کاری کنید که مرض قند بگیرید. وحشتناکه.»

به نظر می‌رسد سبک زندگی مهم‌ترین اصلی است که همه ما باید برای سلامتی و جلوگیری از ابتلا به بیماری دیابت رعایت کنیم چرا که بسیاری از بیماران دیابتی هم بر اساس سبک زندگی اشتباه به این بیماری مبتلا شده‌اند. اما اعضای خانواده‌های بیماران دیابتی برای سلامتی و آرامش خودشان باید چه مواردی را رعایت کنند یا چطور با بیمارشان برخورد کنند که هم خودشان و هم بیمارشان احساس آرامش بیشتری کنند؟

دکتر فرید براتی - روانشناس - که خودش ۱۲ سالی می‌شود به بیماری دیابت نوع ۲ مبتلا و تحت درمان است در این‌باره می‌گوید: «بیماری‌هایی مثل دیابت یا فشار خون بر اثر سبک زندگی فرد که معمولا افزایش وزن دارند، کمتر ورزش می‌کنند یا عادت‌های غذایی سالمی ندارند، به وجود می‌آید. بنابراین اصلی‌ترین توصیه به بیماران دیابتی و خانواده‌هایشان این است که سبک زندگی‌شان را تغییر دهند. محیط آرام و کم‌تنشی در خانه ایجاد کنند. اطرافیان در ایجاد چنین محیطی نقش بسیار مهمی دارند بنابراین باید انعطاف‌پذیری بالایی از خود نشان دهند تا امید و آرامش را به فرد بیمار منتقل کنند. به عبارتی اعضای خانواده برای بیمارشان باید الگو باشند. هرگاه بخواهیم از هر بیماری مراقبت کنیم باید مراقبت از خود را در اولویت قرار دهیم. متاسفانه دیابت ویژگی ارثی هم دارد و بخش زیادی از آن ژنتیکی است. به همین دلیل اعضای خانواده بیمار هم باید مرتب مراقب خودشان باشند بویژه در شرایط فعلی که با بیماری کرونا هم  درگیر هستیم. توجه‌کردن به سلامت خود، تاثیراتش را به طور مستقیم و غیر مستقیم در مراقبت از بیمار می‌گذارد. به همین دلیل توصیه می‌کنم خانواده‌های بیماران دیابتی حتما در مواردی که احساس می‌کنند به کمک نیاز دارند، با روانشناسانی که در این زمینه صلاحیت دارند مشورت کنند. کمک‌گرفتن از روانشناسان در این مورد نشان‌دهنده سطح بلوغ و پختگی افرادی است.»

مدیرکل پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی با بیان اینکه خانواده باید احساس امید را در بیماران مبتلا به دیابت زنده نگه دارد، ادامه می‌دهد: «گاهی اوقات اعضای خانواده به بیمار تاکید می‌کنند «اگر فلان غذا رو بخوری می‌میری». امثال این جمله‌ها ممکن است این احساس را در بیمار ایجاد کند که «من که دارم می‌میرم پس بذار دلی از عزا دربیارم و بعد بمیرم». این توصیه‌های خانواده‌ها معمولا اثری معکوس دارد و به جای آنکه به درمان بیمار کمک کند ضد درمان است. خانواده‌ها باید مراقب صحبت‌هایشان باشند که چه حرفی به فرد مبتلا به امراض مزمن می‌زنند زیرا بسیاری از مواقع فرد بیمار احساس می‌کند دیگر امیدی به بهبودی نیست بنابراین کارهایی را که باید رعایت کند، دیگر رعایت نمی‌کند. به همین دلیل امید دادن به بیمار می‌تواند اثر بسیار زیادی در فرد مبتلا داشته باشد. از طرفی خانواده باید یکسری مسائل از جمله پخت غذاها را در خانه رعایت کند. برای مثال در خانه‌ای که یک فرد مبتلا به دیابت وجود دارد نباید مدام انواع شیرینی‌ها وجود داشته باشد. نه اینکه اعضای خانواده خودشان را از خوردن شیرینی محروم کنند اما طوری نباشد که بیمار مبتلا به دیابت برای مصرف شیرینی تحریک و مجبور به شکستن پرهیزها شود. افراد مبتلا به دیابت ویژگی‌های خاص، استرس و اضطراب بالایی دارند، ریسک‌پذیرند و به همین دلیل اعضای خانواده باید تلاش کنند تا میزان استرس را در فرد بیمار پایین نگه دارند و تا جایی که امکان دارد محیط امنی را برای او فراهم کنند زیرا استرس موجب افزایش سطح قند خون بیمار می‌شود. بنابراین باید رژیم غذایی مناسبی برای فرد بیمار وجود داشته باشد و او را توجیه کنند که غذاهای ساده برایش مناسب‌تر است. مراقب باشند بیمار داروهایش را بموقع مصرف کند. به بیمار تحکم نکنند زیرا این تحکم می‌تواند لجاجت او را در پی داشته باشد. درمان بیمار باید حتما زیر نظر متخصصان ادامه پیدا کند و خوددرمانی انجام نشود. با بیماران مبتلا به دیابت نمی‌توان زیاد بحث کرد زیرا ممکن است وضعیت او را از قبل حادتر کند.»

پی‌نوشت: ۱۴ نوامبر، روز جهانی دیابت است.

منبع: ایسنا