مهم‌ترین اقداماتی که به بیماران ALS کمک می‌کند

به گزارش مجله خبری نگار،بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک که بیماری لوگریگ نامیده می‌شود یک بیماری تخریب‌گر عصبی عضلانی است. این بیماری با تخریب تدریجی نورون‌های حرکتی در ستون فقرات که مسئول کنترل حرکت بدن هستند بر سیستم عصبی تأثیر می‌گذارند.

بیماران مبتلا به ALS به‌تدریج توان راه رفتن و حرف زدن را از دست می‌دهند و حتی دچار نارسایی تنفسی می‌شوند، این امر برای فردی که ALS برای آن تشخیص داده می‌شود بسیار طاقت‌فرسا است با این حال گزینه‌های درمانی بسیاری برای رفع علائم یا بهبود عملکرد بیمار وجود دارد.

درمان‌های معمول ALS شامل فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و کاردرمانی در کنار رویکرد‌های تهاجمی‌تر شامل تجویز دارو، تغذیه با لوله و استفاده از دستگاه‌های تنفسی مصنوعی است؛ بیماری ALS سه نوع دارد که نوع ارثی ALS از طریق ژنتیک به ارث می‌رسد و غیرمعمول‌ترین نوع این بیماری است که حدود ۵ تا ۱۰ درصد موارد ابتلا را در بر می‌گیرد.

محققان هنوز در مورد دلایل ابتلا به ALS نوع گوامی مطمئن نیستند، بیماری‌های شایع متعددی توأم با این بیماری بروز می‌کند که تصور می‌شود با پیشرفت بیماری ارتباط دارد.

نوروپاتی بیماری اعصاب محیطی است
کیوان بصیری، دانشیار گروه مغز اعصاب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان درباره بیماری‌های نوروپاتی به خبرنگار ایمنا می‌گوید: دو دسته بیماری‌های مغز و اعصاب داریم که بیماری‌های مغز و اعصاب مرکزی و بیماری‌های مغز و اعصاب محیطی است؛ در بیماری‌های مغز و اعصاب مرکزی مغز، نخاع، مخ، مخچه و هسته‌های قاعده‌ای و در بخش مغز و اعصاب محیطی اعصاب محیطی و عصب و عضله را داریم.

وی با بیان اینکه نوروپاتی بیماری اعصاب محیطی است، می‌افزاید: وقتی فردی دچار نوروپاتی می‌شود، بیشتر علائمی که پیدا می‌کند به صورت گزگز و مورمور در قسمت‌های انتهایی مانند کف پا و نوک انگشتان است، سپس به مرور زمان منجر به ضعف عضلانی می‌شود که ضعف عضلانی در این افراد بیشتر در قسمت‌های دیستال یا دور از تنه مشاهده می‌شود یعنی افراد نمی‌توانند اقدامات کوچک و خرد خود را انجام دهند.

دانشیار گروه مغز اعصاب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تصریح می‌کند: فردی که دچار نوروپاتی می‌شود، اولین علائمی که پیدا می‌کند این است که نمی‌تواند بند کفش خود را ببندد یا دکمه‌های لباس خود را باز و بسته کند یا کلید را بچرخاند، همچنین موقع راه رفتن پای خود را پرت می‌کند؛ لاغر شدن اندام‌ها به ویژه در قسمت‌های انتهایی و ضعف عضلانی از دیگر علائم نوروپاتی است.

وی با اشاره به عوامل تأثیرگذار بر ابتلاء به بیماری‌های نوروپاتی می‌گوید: بیماری‌های نوروپاتی بیماری‌های مفصل و گسترده‌ای هستند و ممکن است علل ارثی و اکتسابی داشته باشند، علل ارثی به این صورت است که همان‌گونه که علائم بیماری در بیمار نوروپاتی مشاهده می‌شود در سایر افراد خانواده نیز مشاهده شده و به طور معمول والدین با یکدیگر ازدواج فامیلی داشتند، البته این عوامل حتمی نیست، اما احتمال اینکه این بیماری ارثی را مطرح کند بیشتر می‌شود.

نوروپاتی تغذیه براثر کمبود برخی ویتامین‌ها ایجاد می‌شود
بصیری با اشاره به علل اکتسابی بیماری نوروپاتی اضافه می‌کند: علل اکتسابی این بیماری شایع‌تر بوده و انواع نوروپاتی‌های اکتسابی وجود دارد، انواع نوروپاتی‌های تغذیه‌ای در اثر کمبود بعضی از ویتامین‌ها مانند B۱۱، B۶ یا B۱۲ یا در اثر مسمومیت با سرب یا تالیوم ممکن است ایجاد شود، همچنین علل دیگر بیماری‌های داخلی مانند دیابت، کم‌کاری تیروئید، کوشینگ و بسیاری از بیماری‌های دیگر می‌تواند منجر به بیماری‌های نوروپاتی شود، البته عفونت‌ها می‌تواند نوروپاتی ایجاد کنند.

وی اظهار می‌کند: دسته دیگری از نوروپاتی‌ها، نوروپاتی‌های التهابی حاد هستند که در اثر ویروس‌ها ایجاد می‌شوند و به طور ناگهانی فرد را دچار ضعف اندام‌ها می‌کنند که در این نوع فرد باید بستری شود، به‌طور کلی نوروپاتی‌ها را به دو دسته ارثی و اکتسابی طبقه‌بندی می‌کنیم، انواع ارثی یک گروه هستند، اما با اکتسابی علل مختلفی دارند و بسیاری از آن‌ها درمان‌پذیر هستند.

دانشیار گروه مغز اعصاب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان خاطرنشان می‌کند: در معرض سرب قرار گرفتن یکی از علل بیماری نوروپاتی است، در قدیم کارگران در معرض سرب قرار داشتند یا کودکان به دلیل فقر آهن هر چیزی مانند گچ دیوار را داخل دهان می‌بردند، این در حالی است که گچ‌های دیوار سرب داشت و این افراد دچار نوروپاتی سرب می‌شدند، اما اکنون با رواج طب صنعتی، این طب میزان سرب موجود در هوا و سطح آن را بررسی می‌کند و اگر در سطح خطرناکی باشد از آن جلوگیری می‌شود.

تاکنون درمان قطعی برای ALS پیدا نشده است
ایمان ادیبی، متخصص مغز و اعصاب می‌گوید: بیماری ALS که یکی از بیماری‌های ناتوان‌کننده سیستم دستگاه حرکتی است، باعث می‌شود رشته‌های عصب حرکتی که از مغز شروع می‌شود و به نخاع می‌آید و به عضلات می‌رود، آرام‌آرام تحلیل برود. این بیماری می‌تواند با عوارض متعددی همراه باشد که تاکنون برای آن‌ها درمان قطعی پیدا نشده است.

وی می‌افزاید: بیماری ALS به طور معمول در سنین بعد از ۵۰ سالگی با ضعف عضلانی پیش‌رونده در یکی از اندام‌ها شروع می‌شود و در ادامه ممکن است به ناتوانی در بلع، گفتار و اختلال تنفسی ختم شود.

متخصص مغز و اعصاب تصریح می‌کند: درمان‌هایی که برای بیماری ALS وجود دارد، شامل دارو‌های خوراکی مانند داروی ریلوزول و داروی تزریقی که در داخل کشور تولید می‌شود، از چند سال قبل این دارو‌ها در ایران موجود شده و تحت پوشش بیمه قرار گرفته، اما این دارو‌ها نمی‌تواند به صورت صددرصد بیماری را متوقف کند، اما به سال‌های زندگی این بیماران اضافه می‌کند.

وی می‌گوید: مهم‌ترین اقداماتی که به بیماران ALS کمک می‌کند، اقدامات توان‌بخشی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و جلوگیری از عفونت‌های تنفسی به دلیل اختلال بلع و استفاده از دستگاه‌های کمک تنفسی به موقع است که با این اقدامات کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ALS افزایش پیدا می‌کند.

ادیبی اضافه می‌کند: امیدواریم در سال‌های آینده درمان‌هایی که در زمینه ژن درمانی و دارو‌هایی که در حیطه دارو‌های ایمنوتراپی یا درمان‌های ایمنی قرار می‌گیرند و می‌تواند به صورت زودهنگام شروع فرآیند تحلیل اعصاب حرکتی را متوقف کند، وارد بازار شود و تحول بزرگی در درمانی بیماری ALS رخ دهد.

وی ادامه می‌دهد: در حال حاضر اقدامی که برای بیماران ALS می‌توان انجام داد، تشخیص به موقع و زودهنگام و ارائه مراقبت‌های توان‌بخشی و همچنین مراقبت‌های معنوی و روحی و روانی برای بیمار و خانواده وی است.

این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به اینکه ALS بیشتر در مردان بروز می‌کند، می‌گوید: بیماری ALS در سنینی بروز می‌کند که فرد در اجتماع کار می‌کند و درآمد دارد و درآمد خانواده برعهده وی است، یک بیمار دچار ALS تنها بیمار را تحت‌الشعاع قرار نمی‌دهد و خانواده او نیز درگیر این بیماری می‌شوند.

وی اظهار می‌کند: در حال حاضر بیماری ALS جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب می‌شود، اما از پوشش ویژه بیماری‌های خاص در ایران استفاده نمی‌کند، انتظار است در این زمینه مسئولان با مشورت متخصصان و با بررسی راهکار‌هایی که برای حمایت‌های مادی و از نظر دارو‌های موجود وجود دارد کمک کنند تا این بیماری تحت پوشش درمان‌ها و حمایت‌های بیماران خاص قرار گیرد.

روی آوردن به گیاهان سنتی راه درستی برای درمان بیماری ALS نیست
ادیبی می‌افزاید: نگرانی که در مورد بیماری ALS وجود دارد، این است که افراد با وجود علائم ضعف و پرش‌های عضلانی در سنین مختلف به اینترنت مراجعه می‌کنند و با جست‌وجو در منابع اینترنتی مشکوک می‌شوند که نکند به این بیماری مبتلا شده باشند.

وی تصریح می‌کند: پرش و ضعف عضلانی به صورت منفرد و بدون علامت، نشانه‌ای از بیماری ALS نیست، بلکه می‌تواند به دلیل خستگی‌های عضلانی و اختلال خواب و اضطراب باشد، بنابراین در این‌گونه موارد قبل از اینکه فرد نگرانی عمیق پیدا کند، وی باید با پزشک مشورت کند؛ پرش‌های عضلانی که در چشم، پا و دست ممکن است بروز کند، نشانه اولیه ALS نیست.

این متخصص مغز و اعصاب می‌گوید: در حال حاضر ALS درمان اثبات‌شده‌ای در حیطه سلول‌درمانی یا ژن‌درمانی ندارد، همچنین مصرف دارو‌های گیاهی یا ترک کردن درمان‌های منطقی و صرفاً روی آوردن به گیاهان سنتی و گیاهی راه درستی نیست و این درمان‌ها می‌تواند به عنوان درمان مکمل در کنار درمان‌های دارویی مورد استفاده قرار گیرد.

وی خاطرنشان می‌کند: امیدواریم با پیشرفت‌هایی که روزبه‌روز در علم پزشکی و حیطه درمان بیماری‌های عصبی عضلانی رخ می‌دهد، بیماری ALS زودتر تشخیص داده شود و با درمان مؤثر آن از ناتوانی افراد پیشگیری کنیم.