به گزارش مجله خبری نگار/ایونا، در ترکیه، گروهی از خانوادهها که تجربیات مشابهی را پشت سر گذاشتهاند، برای افزایش آگاهی در این زمینه و راهنمایی سایر خانوادهها گرد هم آمدهاند. تأسیس انجمن تومورهای مغزی کودکان نیز محصول همین همبستگی است.
تومورهای مغزی دوران کودکی، یک مشکل بهداشتی کمتر شناخته شده، اما با تاثیرات بسیار گسترده هستند. هر ساله حدود ۳۴۰۰ کودک در ناحیه مغز و نخاع با تومور تشخیص داده میشوند. سرعت بخشیدن به فرآیند تشخیص، افزایش آگاهی خانوادهها و ارتقاء آگاهی عمومی از مهمترین مراحل این فرآیند است. در این مبارزه، هر صدا و هر اطلاعاتی که به اشتراک گذاشته میشود، اهمیت زیادی دارد. زیرا گاهی یک علامت کوچک که توسط مادر تشخیص داده میشود، میتواند جان یک کودک را نجات دهد.
چالشهای فرآیند تشخیص
تومورهای مغزی، پس از سرطان خون (لوسمی)، دومین نوع سرطان شایع در دوران کودکی هستند. شایعترین گروه سنی که در آن مشاهده میشود، زیر ۵ سال است. با این حال، از آنجا که علائم اغلب با بیماریهای دیگر اشتباه گرفته میشوند، فرآیند تشخیص ممکن است به تأخیر بیفتد. "مرت"، پسر "جانان مورات" که تازه کلاس اول را شروع کرده بود، پس از مدتها عدم تعادل، زمین خوردنهای مکرر و در نهایت استفراغ، به بیمارستان منتقل شد. او آن لحظات را چنین توصیف میکند: "هیچ چیز دیگری نبود. فقط مشکل تعادل داشتیم. مشکلی که با تعادل ایجاد شده بود. راه رفتن با تلوتلو خوردن، برخورد به چپ و راست در حالت ایستاده... "
"آسیا"، دختر "مروه دوران"، معلم پیشدبستانی، در سن ۳ سالگی با توموری در ساقه مغز تشخیص داده شد که در جهان درمانی برای آن وجود ندارد. مروه دوران، تنهایی و نتایج عدم تشخیص علائم را چنین توضیح میدهد: "مشکلات مثانه شروع شده بود، خیلی آب میخورد، اما به توالت نمیرفت. نمیخواست از خواب بیدار شود. اما هیچ کس نگفت که چنین چیزی میتواند مربوط به مغز باشد. " پس از این فرآیند، دوران بیان میکند که تصمیم گرفتند با خانوادههای دیگر، انجمن را تأسیس کنند: "در ترکیه در یافتن افرادی که با بیماری مشابه ما زندگی میکردند، بسیار مشکل داشتم. راهی بسیار ناامیدکننده است. به کسی نیاز داری که راهنماییات کند یا بگوید 'من تو را درک میکنم'. "
یک شبکه همبستگی: انجمن تومورهای مغزی کودکان (ÇOBEDER)
این انجمن یکی از اولین انجمنهای تأسیس شده در ترکیه در زمینه تومورهای مغزی دوران کودکی است. این انجمن که به رهبری "مروه دوران" که دخترش را از دست داده است، تأسیس شد، با تیمی از روانشناسان داوطلب، از خانوادهها حمایت روانی میکند. "منیره کایناک"، روانشناس، این فرآیند را برای خانوادهها چنین خستهکننده توصیف میکند: "خانوادهها فیلتری برای فرزندانشان هستند. آنها باید قوی بمانند تا کودکان نیز بتوانند مقاومت کنند. ما با روانشناسان داوطلب، حمایت روانی ارائه میدهیم. " این انجمن همچنین از طریق رسانههای اجتماعی فعالیتهای آگاهیبخش انجام میدهد، حمایت مالی فراهم میکند و اطلاعات را به اشتراک میگذارد. هدف، این است که هم به کودکان و هم به خانوادههایشان احساس تنها نبودن را منتقل کند.