اگر از فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت می‌کنید بخوانید

به گزارش مجله خبری نگار،زوال عقل هم برای فردی که آن را تجربه می‌کند و هم برای عزیزانش فوق‌العاده دشوار است، این دشواری نه فقط به‌دلیل علائم بیماری، بلکه به‌خاطر انگ اجتماعی مرتبط با زوال شناختی است. تجربه انگ اجتماعی، درخواست کمک را برای افراد مبتلا به زوال عقل دشوار می‌کند، اضطراب و افسردگی را افزایش می‌دهد و در نهایت به انزوای اجتماعی منجر می‌شود.

انگ مرتبط با زوال عقل از طریق پیام‌های رسانه‌ای که افراد مبتلا به زوال عقل را بی‌مغز و ناتوان نشان می‌دهند و نیز از طریق تعاملات روزمره که در آن دیگران فرد مبتلا به زوال عقل را نادیده می‌گیرند و غیرانسانی جلوه می‌دهند، تداوم می‌یابد. این اشکال بی‌اعتبارسازی، اغلب غیرعمدی، باعث تسریع و تشدید از دست دادن عزت نفس و هویتی می‌شود که بیماران مبتلا به زوال عقل در حال حاضر تجربه می‌کنند. خوشبختانه، آموزش و گسترش آگاهی می‌تواند به کاهش رفتار‌هایی که باعث ترویج انگ و رفتار غیرانسانی با افراد مبتلا به زوال عقل می‌شوند، کمک کند.

آر. آماندا کوپر، دانشمند علوم اجتماعی و محقق در ارتباطات بین فردی و مراقبت از خانواده، جنبه اجتماعی و ارتباطی زوال عقل را بررسی می‌کند. وی با بررسی این بیماران و خانواده‌ها، آموخته‌است که کاهش انگ اجتماعی و حمایت از عزت نفس برای افرادی که مبتلا به زوال عقل هستند، اغلب از طریق مکالمات روزانه انجام می‌شود.

زوال عقل چگونه تعریف می‌شود؟

زوال عقل، اصطلاح کلی است که به مجموعه‌ای از شرایط شناختی اشاره دارد و شامل از دست دادن حافظه، مشکل در تفکر یا پردازش اطلاعات، تغییر در توانایی برقراری ارتباط و چالش‌هایی در مدیریت کار‌های روزانه می‌شود. شایع‌ترین نوع زوال عقل، بیماری آلزایمر است، اما چندین نوع دیگر از زوال عقل نیز وجود دارد که می‌تواند به شدت بر کیفیت زندگی فرد و عزیزانش تاثیر بگذارد.

بیشتر انواع زوال عقل پیشرونده هستند، به این معنی که علائم بیماری به مرور زمان به‌طور پیوسته بدتر می‌شوند. فرد مبتلا به زوال عقل می‌تواند چندین سال با این بیماری زندگی کند و علائم وی با پیشرفت بیماری تغییر می‌کند. افراد در مراحل اولیه زوال عقل، ازجمله اختلال شناختی خفیف، همچنان به فعالیت‌های اجتماعی خود ادامه می‌دهند و در بسیاری از فعالیت‌های همیشگی خود، شرکت می‌کنند. در مرحله میانی بیماری، افراد اغلب برای انجام کار‌های روزانه به کمک بیشتر دیگران نیاز دارند و ممکن است در گفت‌و‌گو‌ها مشکل بیشتری داشته باشند. در مرحله آخر، افراد مبتلا به زوال عقل به دیگران وابسته هستند و اغلب توانایی برقراری ارتباط کلامی را از دست می‌دهند.

با وجود کاهش شناختی که با زوال عقل همراه است، افراد مبتلا به زوال عقل می‌توانند بسیاری از توانایی‌های سابق خود را با پیشرفت بیماری حفظ کنند. حتی در مراحل پایانی، نتایج تحقیقات نشان می‌دهد که افراد مبتلا به زوال عقل می‌توانند لحن صدا و ارتباطات غیرکلامی مانند زبان بدن، حالات چهره و لمس ملایم را درک کنند. این امر روشن می‌کند که افراد مبتلا به زوال عقل می‌توانند حتی با پیشرفت بیماری خود، به داشتن ارتباطات اجتماعی معنادار و احساس عزت نفس ادامه دهند.

تمرکز مراقبت بر فرد

در دهه ۱۹۹۰، تام کیت‌وود، روانشناس که روی بیماران مبتلا به زوال عقل در مراکز مراقبت طولانی‌مدت تحقیق می‌کرد، مفهوم «شخصیت» را معرفی کرد. شخصیت، به رسمیت شناختن تجربیات منحصر‌به‌فرد و ارزش فردی یک شخص است. کیت‌وود مشاهده کرده بود که با ساکنان مبتلا به زوال عقل این مراکز گاهی اوقات به‌عنوان اشیا به‌جای انسان رفتار می‌شود و از نظر ذهنی مانند «فردی که دیگر وجود ندارد» نادیده گرفته می‌شوند. در پاسخ، کیت‌وود از یک مدل جدید مراقبت متمرکز بر فرد حمایت کرد.

برخلاف مدل پزشکی مراقبتی که در آن زمان استاندارد بود، مراقبت فردمحور با هدف فراهم کردن آسایش، دلبستگی، شمول، شغل و هویت برای افراد مبتلا به زوال عقل ارائه می‌شود. آسایش شامل آسایش جسمی و روانی است و تضمین می‌کند که فرد مبتلا به زوال عقل احساس امنیت می‌کند و تا حد امکان بدون درد است. دلبستگی و شمول به حمایت از نزدیکترین روابط فرد مبتلا به زوال عقل و اطمینان از اینکه در فعالیت‌های اجتماعی احساس حضور می‌کند، مربوط می‌شود.

شغل به معنای ارائه فعالیت‌های معنادار به فرد است که متناسب با توانایی‌های وی باشد، در حالی که هویت به معنای حفظ حس منحصر‌به‌فرد وی از خودش است. به گفته کیت‌وود، هر یک از این عناصر شخصیت می‌تواند از طریق تعاملات فرد با دیگران تقویت یا تهدید شود. کوپر می‌گوید: من کار کیت‌وود را بسیار مهم می‌دانم، زیرا نشان می‌دهد که ارتباط در قلب شخصیت قرار دارد.

ارتباط برقرار کردن برای حمایت از شخصیت فرد

بنابراین اعضای خانواده و دوستان چگونه می‌توانند با عزیزشان که مبتلا به زوال عقل است ارتباط برقرار کنند تا به حفظ حس خودشناسی وی کمک کنند؟ محققان در جواب این سوال، چندین راهبرد ارتباطی مبتنی بر شواهد را شناسایی کرده‌اند که از مراقبت فردمحور، هم در محیط‌های مراقبت طولانی‌مدت و هم در خانواده، پشتیبانی می‌کنند. این موارد عبارتند از:

• فراهم کردن محیطی برای پشتیبانی از گفت‌و‌گو؛ گفت‌و‌گو‌ها را در مکانی آرام و با کمترین عوامل حواس‌پرتی ممکن انجام دهید، در سطح چشم و نزدیک به فرد بنشینید، تماس چشمی برقرار کنید و از حرکات برای تقویت آنچه می‌گویید استفاده کنید.

• قدردانی از فرد مبتلا به زوال عقل به‌عنوان یک شخص منحصر‌به‌فرد؛ کمک به عزیزتان برای به‌خاطر سپردن اینکه قبل از زوال عقل چه کسی بوده است، برای حمایت از حس عزت نفس وی بسیار مهم است. در مراقبت طولانی‌مدت، این کار با سلام و احوالپرسی، صدا زدنوی با نام و گنجاندن تجربیات گذشته‌اش در مکالمات انجام می‌شود. در خانواده‌ها، این کار با دعوت از فرد برای یادآوری گذشته یا مرور خاطرات گذشته با هم و صحبت در مورد دستاورد‌ها و ویژگی‌های تحسین‌برانگیز وی انجام می‌شود.

• تایید و تصدیق احساسات فرد؛ حتی اگر متوجه نمی‌شوید فرد چه فکری یا احساسی دارد، از اصلاح او خودداری و در عوض احساسات نهفته‌اش را تصدیق کنید.

• جویا شدن نظر فرد در مورد مراقبت از وی؛ این کار شامل پرسش در مورد ترجیحات فرد برای غذا یا فعالیت‌ها، اغلب با استفاده از سوالات ساده «بله» یا «خیر» و اجازه گرفتن از وی قبل از کمک در مراقبت‌های جسمی مانند حمام کردن، جابجایی یا تعویض لباس می‌شود.

• استفاده از دستورالعمل‌های ساده برای کمک به فرد جهت مشارکت موفقیت‌آمیز در مکالمه؛ این کار می‌تواند از طریق تکرار یا تغییر عبارات سوال‌ها، تفسیر پاسخ‌های فرد، مکث برای زمان دادن به فرد جهت فکر کردن و ارائه دستورالعمل‌های ساده برای کمک به یادآوری فرد انجام شود.

• ایجاد و حفظ ارتباط؛ در خانواده‌ها، این کار با در آغوش گرفتن یا بوسیدن یا گفتن «دوستت دارم» است، انجام فعالیت‌های مشترک مانند بازی‌های ساده، انجام کار‌های هنری یا نواختن موسیقی و شوخی کردن و خندیدن با هم انجام می‌شود.

با پیشرفت بیماری، ارتباط تغییر می‌کند

حمایت از شخصیت فرد، مستلزم سازگاری با توانایی‌های ارتباطی فرد مبتلا به زوال عقل است. برخی از راهبرد‌های ارتباطی در یک مرحله از بیماری مفید هستند، اما در مراحل دیگر چنین نیستند.

کوپر توضیح داد: من و گروه تحقیقاتی دریافتیم که درخواست از فرد مبتلا به زوال عقل برای یادآوری گذشته، برای کسانی که در مراحل اولیه بیماری بودند و هنوز می‌توانستند گذشته را به یاد بیاورند، تاییدکننده بود، اما برای افرادی که در مراحل بعدی بیماری بودند، پرسیدن «آیا به یاد داری؟» بیشتر شبیه آزمون حافظه تلقی می‌شد و به ناامیدی یا سردرگمی منجر می‌شد. به‌طور مشابه، دریافتیم که پیشنهاد کلماتی برای تحریک یادآوری در مراحل بعدی بیماری مفید بود، اما برای افرادی که در مراحل اولیه بیماری بودند و هنوز می‌توانستند کلمات خود را بدون کمک پیدا کنند، تحقیرآمیز بود.

به نقل از مدیکال اکسپرس، ارائه کمک بیشتر از حد نیاز در مکالمه می‌تواند افراد مبتلا به زوال عقل را به سمت کناره‌گیری سوق دهد، در حالی که سازگاری مناسب با توانایی‌های ارتباطی یک فرد می‌تواند وی را برای ادامه مشارکت اجتماعی توانمند سازد.

در نهایت، حمایت از حس خود و عزت نفس فرد مبتلا به زوال عقل در مکالمات، به معنای یافتن نقطه عطف ارتباطی است، به‌عبارت دیگر، تطبیق رویکرد شما با توانایی‌های فعلی وی است.

تغییر رویکرد پیش‌فرض شما به مکالمات می‌تواند چالش‌برانگیز باشد، اما ایجاد تغییرات ساده در ارتباطات می‌تواند تفاوت زیادی ایجاد کند. مکالمات معنادار، کلید کمک به عزیزتان برای گذراندن روزهایش به بهترین شکل ممکن، با حس خودارزشمندی و احساس ارتباط معنادار با دیگران است.