با این بیماری هزارچهره بیشتر آشنا شوید

بیماران «ام اس» با رنج‌های پیدا و پنهانی دست‌به‌گریبانند، آنها می‌هراسند از نگاه جامعه و کمبود بعضی برندهای دارویی، از هزینه‌های درمانی تشخیصی و مشکلات روحی‌ و روانی حاصل از مواجهه با این بیماری اما مشکلات دیگری هم دارند که شاید در نگاه اول سطحی به نظر برسد و آن‌چنان قابل‌اعتنا نباشد اما در صورت نداشتن نقشه راه و تدبیر و فرهنگ‌سازی، می‌تواند عمیقا در بیمار تأثیر فراوانی داشته باشد و او را سایه به سایه دنبال کند و حتی اقدامات حمایتی و درمانی را نیز تحت‌الشعاع قرار دهد، بنابراین‌ام‌اس‌بیماری ناتوان‌کننده‌ای نیست، اگر همه ما دست‌دردست هم دهیم و برای حل مشکلات مبتلایان چاره‌اندیشی کنیم.

به گزارش مجله خبری نگار، روزنامه «رسالت» در ادامه نوشت: «ام اس» شایع‌ترین بیماری التهاب سیستم عصبی است و به دلیل آنکه در دهه‌های گذشته با گسترش شهرنشینی و صنعتی شدن شهرها و به‌تبع آن افزایش تنش‌های روزمره و تغییر سبک زندگی افراد، افزایش قابل‌ملاحظه‌ای داشته، بیماری قرن حاضر می‌نامندش و ازآنجایی‌که علائم مرموز متعددی از خود بروز می‌دهد به بیماری هزارچهره معروف است. در حال حاضر۵/۲ میلیون نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند.

رشد فزاینده «ام اس» در ۴۰ سال گذشته

کشور ما نیز از رشد فزاینده این بیماری در امان نبوده است. آمارها می‌گوید سالانه بیش از ۵ هزار نفر در ایران به ام‌اس مبتلا می‌شوند و این آمار از ۵ ابتلا از هر ۱۰۰ هزار نفر به ۵۰ ابتلا افزایش داشته است.

محسن فروغی پور، دبیر گروه مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این رابطه می‌گوید: «در ۴۰ سال گذشته ایران جزء مناطق کم‌خطر به لحاظ ابتلا به بیماری «ام اس» قرار داشت اما در سال‌های اخیر به لحاظ ابتلا به این بیماری به مناطق خطر متوسط تبدیل شده و حتی برخی از نقاط کشور به مناطق پرخطر تبدیل شده است. هم‌اکنون ام اس در شهرهایی مانند اصفهان، شیراز، تبریز، تهران، اراک و مشهد از شیوع بالایی برخوردار است اما جنوب ایران جزء مناطق کم‌خطر محسوب می‌شود.»

نکته نگران‌کننده‌تر آن است که بیماری ام اس، قربانیانش را از میان کودکان هم انتخاب می‌کند و سال ۹۶، معاون پژوهشی مرکز تحقیقات اعصاب کودکان نسبت به شیوع آن هشدار داده است: «بررسی‌های ما نشان می‌دهد که در سال‌های اخیر تعداد کودکان مبتلا به بیماری ام‌اس نسبت به سال‌های گذشته بیشتر شده، این شیوع نگران‌کننده است.»

دیده‌شدن ام‌اس در میان کودکان، در شرایطی است که این بیماری، همواره جوانان و به‌صورت ویژه زنان را مبتلا می‌کند و حالا خبرها حکایت از گرفتار شدن کودکان هم می‌دهد. محمدمهدی ناصحی، در توضیح گفته‌هایش، تأکید کرده که ۲ تا ۵ درصد موارد ابتلا به این بیماری، در میان افراد زیر ۱۶سال دیده می‌شود؛ یعنی نوجوانان و کودکان. بیماری‌ای که به گفته این متخصص در میان کودکان پیش‌رونده است «در سنین کودکی و نوجوانی در وضع بهبودیابنده یا عودکننده مداوم قرار دارد که این موضوع می‌تواند در کودکان ایجاد ناتوانی کند.»

«ام اس» بیماری خودایمنی جوان‌پسند

«ام اس» یک بیماری خودایمنی است که سیستم اعصاب مرکزی را درگیر می‌کند و سبب بروز علائمی از جمله خستگی، درد، سرگیجه و منگی، اختلال در بینایی و تعادل، اختلال عملکرد روده‌ای و مثانه، خواب‌رفتگی و بی‌حسی اندام‌ها، مورمور شدن دست‌ها، لرزش غیرقابل‌کنترل و مشکلات شناختی و احساسی از جمله کاهش حافظه و افسردگی می‌شود. بروز هرکدام از این علائم بستگی به این دارد که بیماری کدام قسمت بدن را  تحت‌الشعاع قرار داده باشد. تاری دید و گزگز اندام‌ها شایع‌ترین علائمی هستند که افراد با دیدن و تداوم آنها باید به وجود این بیماری در خود شک کنند. این بیماری در زنان بسیار بیشتر از مردان است. به گفته یک پزشک متخصص مغز و اعصاب شیوع این بیماری در بین زنان کشور ما بیش از میانگین جهانی است و در مقایسه با آمارهای خاورمیانه و محدوده مدیترانه به‌مراتب بیشتر است. آمارها از  ابتلا سه برابری زنان ایرانی در برابر مردان حکایت می‌کنند. همچنین بازه سنی ابتلا به این بیماری را ۲۰ تا ۴۰ سال عنوان کرده‌اند.

عوامل تأثیرگذار در بروز و تشدید بیماری

هرچند علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نیست اما بررسی‌ها نشان می‌دهد اضطراب و استرس، بی‌خوابی‌های مکرر، تغییر سبک تغذیه، افزایش مصرف سیگار و قلیان و عفونت‌ها از جمله عوامل تأثیرگذار در بروز این بیماری هستند. برخی از متخصصان نیز از رابطه بین کمبود ویتامین D و ابتلا به« ام اس» سخن به میان می‌آورند. دکتر مجتبی ملک، متخصص غدد و عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی با تأکید بر اهمیت نقش این ویتامین در پیشگیری و حفاظت بدن در برابر بیماری‌هایی همچون دیابت، سرطان، آترواسکلروز، بیماری‌های قلبی و افسردگی، عنوان می‌دارد: «هنوز تحقیقات علمی، رابطه علت و معلولی میان تأثیر کمبود ویتامین D در ابتلای فرد به ام اس‌ را ثابت نکرده‌اند و ممکن است این ویتامین به‌صورت واسطه‌ای تأثیر داشته باشد.»

ورزش، ترک سیگار، مصرف ویتامین D، کنترل اضطراب و استرس، تغییر سبک زندگی از جمله داشتن خواب کافی و مصرف غذاهای سالم می‌توانند در بهبود زندگی بیماران «ام اس» مؤثر واقع شوند.

شناسایی ۸۹ هزار بیمار «ام اس» در سراسر کشور

عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن «ام اس» ایران توضیح می‌دهد که این بیماری، بیماری خودایمنی محسوب می‌شود و سیستم ایمنی بدن به‌ اشتباه لایه محافظ سلول‌های اعصاب مرکزی مغز و نخاع را تخریب می‌کند. هوشمند اظهار می‌کند: «در نتیجه این تخریب، بیماری خود را به اشکال مختلف نشان می‌دهد که می‌تواند شامل اختلالات حرکتی، بینایی، گوارشی، حسی و عصبی باشد. علت اصلی این بیماری هنوز مشخص نشده است اما عواملی از جمله کاهش ویتامین D در بدن، عفونت‌های قدیمی، بحث ژنتیک و استرس و مشکلات عصبی می‌توانند در بروز و تشدید آن مؤثر باشند. این بیماری درمان قطعی ندارد اما تشخیص بهنگام در کنترل بیماری و بازگشت فرد بیمار به زندگی بسیار مؤثر است. خوشبختانه خدمات دارویی و تشخیصی که اکنون عرضه می‌شود در شرایط بسیار خوبی است. متأسفانه در سال‌های اخیر ابتلا به بیماری ام اس بسیار بالا رفته است. در حال حاضر ما در تهران چیزی حدود ۲۶ هزار و ۵۰۰ بیمار را ثبت‌نام کرده‌ایم و در واقع این تعداد عضو انجمن هستند و در سراسر کشور نیز این عدد از ۸۹ هزار نفر عبور کرده است. از این تعداد عموما ۷۵ درصد خانم هستند یعنی از هر ۴ بیمار، ۳ نفر خانم و ۱ نفر آقاست. علت ابتلای بیشتر در خانم‌ها نیز مشخص نیست. میانگین سنی ابتلا به بیماری «ام اس» عموما بین ۲۰ تا ۴۰ سال است اما ما به‌طور انگشت‌شمار در کودکان و نوجوانان نیز موارد ابتلا به ام اس‌را شاهد هستیم. بحث ژنتیک از عواملی است که می‌تواند باعث بروز بیماری شود اما اینکه دلیل تام و تمام بیماری باشد چنین تشخیصی تابه‌حال داده نشده است. ما مواردی داریم که خانواده‌هایی دو فرزندشان یا مادر و فرزند دچار بیماری ام اس هستند.»

۹۰ درصد داروها تولید داخل و تحت پوشش بیمه‌اند

هوشمند با بیان اینکه حدود ۹۰ درصد داروهای بیماران «ام اس» تولید داخل و عمدتا تحت پوشش بیمه است و لذا فرانشیز آنها صفر است، می‌گوید: «الحمدلله با توجه به تمهیداتی که وزارت بهداشت به عمل آورده و بسته‌های خدمتی که تعریف کرده است، دسترسی به دارو آسان شده است. البته  بخشی از بیماران تحت پوشش داروهای خارجی هستند که اینها هزینه‌بر است. با توجه به اینکه در ایام کرونا ممکن بود مسائلی در حوزه دارو برای بسیاری از بیماری‌ها پیش بیاید اما از آنجا که ۸۰ تا ۹۰ درصد داروهای «ام اس» تولید داخلند ما در خصوص دسترسی بیمارانمان به دارو مشکلی نداشتیم. در مورد آن دسته از داروهای خارجی که می‌تواند مشابه داخلی نیز داشته باشند، با توجه به نوسانات ارز و مشکلات مربوط به آن، دیر و زود داشته‌ایم اما این‌طور نبوده است که دسترسی بخواهد قطع شود و بیماران دچار مشکل شوند. ما قدردان خدمات معاونت غذا و دارو و حتی شورای عالی بیمه و بیمه‌ها هستیم که انصافا همکاری خوبی داشته و کمک‌های زیادی کرده‌اند. خدا را شکر داروها تحت پوشش بیمه‌اند و حتی داروهای خارجی نیز تا ۳۰ درصد تحت پوشش بیمه قرار دارند.»

هزینه بیماران «ام اس» بین ۱/۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه است

رئیس انجمن «ام اس» ایران در ادامه به بیان نیازها و هزینه‌های بیماران ام اس می‌پردازد و می‌گوید: «هرچند خدمات حوزه‌های تشخیصی و درمانی در دانشگاه‌های علوم پزشکی از طریق بسته خدمت در دسترس بیماران قرار گرفته و کمک مؤثر و خوبی را ایجاد کرده است اما خود ادامه درمان و پیگیری آن هزینه‌های خاص خود را دارد. در بخش هزینه‌ای از عمده مشکلات بیماران «ام اس» داروهای خارجی و داروهای مکمل است که هزینه بالایی دارند. نیاز بیماران ام اس به داروهای مکمل از نیازهای اصلی محسوب می‌شود. همچنین نیاز به خدمات توان‌بخشی و کاردرمانی نیز از جمله نیازهای جدی است که هزینه بالایی برای بیماران ایجاد می‌کند و این خدمات تحت پوشش کامل بیمه نیستند. از طرفی در شرایط فعلی و با وجود کرونا رفت‌وآمد بیماران تا مراکز توان‌بخشی سخت شده است و افراد نمی‌توانند به این مراکز مراجعه و خدمات دریافت کنند که این خود باعث تشدید بیماری در آنها می‌شود. در عین‌ حال هزینه‌های لوازم بهداشتی برای بیماران «ام اس» بسیار بالاست. برخی از این بیماران ممکن است روی ویلچر باشند که نیاز به وسایل توان‌بخشی و کمک‌توان‌بخشی دارند. برخی ممکن است در بستر نگهداری شوند که نیاز به خدمات پرستاری و دریافت خدمات درمانی در منزل برای آنها هزینه‌بر است. میانگین هزینه‌ای که می‌تواند برای بیماران‌ام اس  در همان مرحله اول در بر داشته باشد ماهانه حداقل۱/۵ میلیون تومان است. چنانچه این بیماران روی ویلچر باشند، هزینه‌ای بالغ‌بر ۳/۵ میلیون تومان و چنانچه قرار باشد فرد بیمار در بستر نگهداری شود، هزینه‌های پرستاری و بهداشتی او چیزی حدود ۷ میلیون تومان می‌شود. اینها مشکلات جدی است که برای بیماران ام اس وجود دارد.»

وی یکی از مشکلات این بیماری را باورهای غلط جامعه نسبت به ام اس می‌داند و تأکید می‌کند: «این مهم باید اطلاع‌رسانی شود که الحمدلله در سال‌های اخیر بیماری ام اس کاملا قابل‌ تشخیص است و دریافت بموقع درمان می‌تواند به کنترل بیماری کمک کند. بیماری ام اس بیماری مسری نیست و کاملا قابل‌ کنترل است.»

اشتغال، مطالبه اصلی مبتلایان است

هوشمند با اشاره به اینکه این بیماری بیشتر قشر جوان را مبتلا می‌کند، اشتغال را یکی از مشکلات اساسی بیماران «ام اس» عنوان می‌کند و می‌گوید: «ما در انجمن ام اس تلاش کردیم بحث‌های مربوط به خوداشتغالی و توان‌افزایی را دنبال کنیم. همچنین با برخی از مراکز و دستگاه‌های دولتی وارد مذاکره شدیم تا کارهای رایانه‌ای، کارهایی که مربوط به فضای مجازی می‌شود و یکسری کارهای خدماتی - تولیدی را به بیماران ام اس واگذار کنند. اما در کل مشکل اشتغال یک مشکل جدی است که باید حتما در مورد آن فکر اساسی شود.»

وی در خصوص تشخیص بهنگام بیماری ام اس خاطرنشان می‌کند: «افراد ممکن است در ابتدا با یک خواب‌رفتگی دست یا پا به نظرشان برسد مبتلابه ام اس شده‌اند که چنین نیست. بروز علائم با یکسری اختلال حرکتی یا بینایی همراه است. به‌ عنوان‌ مثال فردی چند روز صبح که از خواب بیدار می‌شود تاری دید یا اختلال حرکتی دارد. در کل هر اختلالی اعم از حرکتی، بینایی، حسی و گوارشی در صورت بروز جدی نیازمند مراجعه به پزشک است. پیشنهاد ما در وهله اول مراجعه به پزشک عمومی است که ممکن است پزشک بگوید مشکلی نیست و علائم ارتباطی به ام اس ندارد. اما در صورت تشخیص پزشک عمومی و جدی‌بودن علائم بیمار باید حتما به یک متخصص مغز و اعصاب که تشخیص قطعی بیماری توسط او انجام می‌شود مراجعه کند. تشخیص بموقع از اهمیت بالایی برخوردار است و موجب می‌شود آمار معلولیت کم شود. در حال حاضر پیشرفت زیاد بیماری در حدود ۲ درصد از افراد مبتلابه ام اس وجود دارد و ممکن است یک مقدار معلولیت برای آنها عارض شود.»

بیماری ام اس آخر کار نیست

هوشمند با اشاره به اینکه ابتلا به این بیماری آخر کار نیست، سبک زندگی سالم را در پیشگیری از بسیاری از بیماری‌ها از جمله ام اس تأثیرگذار می‌داند و می‌گوید: «بیماری ام اس بیماری‌ای نیست که با ابتلا به آن زندگی و آتیه‌مان را تمام‌شده فرض کنیم و روحیه خود را از دست بدهیم. تشخیص بموقع و دریافت خدمات تشخیصی - درمانی می‌تواند بسیار کمک کند. قشر عمده بیماران ام اس ما تحصیلات دانشگاهی دارند و بسیاری از آنها در رشته‌هایی که تحصیل و کار می‌کنند موفقند. طبیعتا بحث سبک زندگی یکی از آن مواردی  است که برای عدم ابتلا به بیماری‌های مختلف که «ام اس» نیز یکی از آنهاست توصیه می‌شود. تغذیه سالم و ورزش از مواردی است که همواره توسط پزشکان حتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد تأکید بوده است.»

بیماران فریب ادعاهای درمان قطعی «ام اس» را نخورند

 رئیس انجمن «ام اس» با تأکید بر نبود درمان قطعی برای بیماری ام اس، هرگونه تبلیغ مبنی بر درمان این بیماری را شارلاتانیسم می‌داند و بیان می‌کند: «اکنون برخی  ادعا می‌کنند با استفاده از طب سنتی می‌توانند ام اس را درمان کنند یا برخی از شبکه‌های ماهواره‌ای با این ادعا که داروی درمان قطعی ام اس کشف شده است و در خارج از کشور وجود دارد، با دریافت هزینه‌های گزاف بیماران را فریب می‌دهند. حقیقت این است که در حال حاضر درمان ام اس به‌طور قطعی در دسترس نیست اما با داروهای جدیدی که اکنون در دسترس است بیماری کاملا قابل‌کنترل است. پیشرفت و تحقیقات در حوزه‌ ام اس یکی از موفق‌ترین حوزه‌ها بوده است و الحمدلله کشور ما نیز به لحاظ تشخیصی و درمانی در سطح منطقه و بین‌الملل جایگاه بسیار خوبی دارد.»

منبع: ایسنا