درمان کافی نیست، پذیرش اجتماعی هم شرط است!

به گزارش مجله خبری نگار، آمار افراد دارای اوتیسم در کشور رو به افزایش است و «براساس نرخ موالید می‌توان برآورد کرد که سالانه قریب ۱۰هزار کودک با اختلال اوتیسم به جمعیت کشور اضافه می‌شود. در آخرین آماری که پیش‌ازاین منتشرشده بود، شیوع ابتلا به اختلال اوتیسم در ایران یک به ۱۵۰ بوده است.» گوینده این آمار مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم است که همواره بر پذیرش این افراد در جامعه تأکید دارد. اصلی که بار‌ها از سوی متخصصان این حوزه هم تکرار شده تا به‌جای درمان صرف، آنان در جامعه موردپذیرش قرار گیرند و در تمامی عرصه‌ها امکانی برای حضور و فعالیت مستمر آنان فراهم شود. 

دکتر ناهید متولّی، که سال‌هاست به تحقیق و مداوای کودکان اوتیستیک مشغولیت دارد، تحقق این اصل را مهم می‌داند، مهم‌تر اینکه رسیدگی به افراد اوتیستیک، کاری تمام‌وقت است، مشابه نبردی که پایان ندارد. آنان راه و شیوه زندگی را عوض می‌کنند و از همان ابتدا مانند نوجوانانی که در دوره طغیانگری به سر می‌برند، روش خود را بر زندگی دیکته می‌کنند. 

تفاوت افراد اوتیسم را بپذیریم

این متخصص اختلال اوتیسم، پذیرش مبتلایان را ازاین‌جهت حائز اهمیت می‌داند که هیچ‌یک از آنها تاکنون به زندگی عادی بازنگشته‌اند، اگرچه با گشودن گره‌های کلامی، پیشرفت‌های بسیاری در این کودکان پدیدار می‌شود، حتی ممکن است تحصیلات داشته باشند، یا ازدواج کنند. اما همیشه با دیگران متفاوت خواهند بود و این تفاوت باید از سوی افراد جامعه پذیرفته شود: «برخی کودکان اوتیستیک، وقتی به‌هم‌ریخته باشند، نه خودشان کاری می‌کنند و نه به اطرافیان اجازه فعالیت خاصی می‌دهند. کتاب و مجله را از دستتان می‌کشند، تلویزیون و کامپیوتر را خاموش و موبایل و تلفن را به گوشه‌ای پرت می‌کنند. حتی گاز آشپزخانه را خاموش می‌کنند... باورنکردنی است، اما در این موارد برای آرام کردن او راهی ندارید جز اینکه برای ساعتی هیچ کاری انجام ندهید و فقط این تفاوت را بپذیرید. طبیعتا سطح سلامت روانی دیگر بچه‌های خانواده اگر عادی باشند، هم تحت‌الشعاع وجود کودک اوتیسم قرار خواهد گرفت. آنها تا زمانی که بزرگتر بشوند، نمی‌توانند حجم توجه و وقت گذاری والدین برای کودک اوتیسم را درک کنند و انتظار آنها برای همبازی بودن و هم‌صحبتی بین برادران و خواهران به یاس تبدیل می‌شود.

 در بزرگسالی هم با محاسبه هزینه و وقتی‌که برای کودک اوتیسم صرف شده، خود را قربانی برادر یا خواهر اوتیستیکشان می‌پندارند. همسایه‌ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می‌انگارند و با خانواده اوتیسم، برخورد می‌کنند، مسافرت با هواپیما تقریبا برای خانواده درگیر با اوتیسم محال، یا بسیار سخت و استرس‌زا خواهد بود. اگر نوزادی در هواپیما گریه کند، حتی شاید کسی برای کمک هم پیدا شود، اما آیا کسی درک می‌کند که چرا کودکی ۱۰‌ساله سرخود را مدام به شیشه می‌کوبد؟ یا ده‌ها دقیقه است که جیغ می‌کشد؟ غالب دوستان و آشنایان و نزدیکان هم درک روشنی از ابعاد این عارضه ندارند، و بعضا بامحبت‌های بی‌مورد و امیدواری‌های واهی، ناخودآگاه والدین اوتیسم را آزار می‌دهند. کودکان اوتیسم درکی از مراسم و تجمعات ندارند. شادی مراسم عروسی به‌اندازه اصوات مراسم عزا می‌تواند آنها را به هم بریزد. والدین در موارد غیرقابل‌اجتناب، یا باید جدا از هم در مراسم شرکت کنند، یا مجبورند زمان اندکی حضورداشته باشند.»

معجزه‌ای در کار نخواهد بود

باوجود تمام این مشکلات، زندگی ازدست‌رفته نیست و ناهید متولی تأکید می‌کند: «اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. دنبال همه نشانه‌ها نباشید. مثلا صرف اینکه کودکتان ارتباط چشمی دارد، نتیجه بگیرید که مبتلا نیست. توجه داشته باشید که با قهر و کناره‌گیری و به دنبال مقصر گشتن (کاری که خود ما در دامش افتادیم) فقط زمان را از دست خواهید داد. کتاب و مقاله بخوانید و مستند ببینید، دانش و مهارت خود را افزایش دهید. با دیگر خانواده‌ها ارتباط برقرار کنید. از شبکه‌های اجتماعی برای تبادل‌نظر و کسب تجربه استفاده کنید. فراموش نکنید که معجزه‌ای در کار نیست! آنچه هست فقط تلاش و ممارست است. زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید. حال که فرسودگی جز لاینفک زندگیتان شده، لااقل از وجود خود و او لذت ببرید. کار‌های مشترکی که هر دو دوست دارید (مثل کوه، استخر و ...) را انجام دهید. بهانه جور کنید تا خوش باشید و بخندید. بازی را به‌آسانی نبازید و پا پس نکشید. هرروز با خود مرور کنید که او می‌فهمد، اما نمی‌تواند بروز دهد. این جمله را حتی زمانی که به تنگنا می‌رسید هم فراموش نکنید. من منکر بار سنگین و غم جانکاهی که از هر بار دیدن والدین و فرزندان عادی به خانواده‌های اوتیسم وارد می‌شود، نیستم. اما تأکید می‌کنم، به‌شدت از مقایسه خود، و فرزندتان با دیگران پرهیز کنید. اگر از دام قیاس، به‌سرعت رها نشوید، پژمردگی شما قطعی خواهد بود.» 

اوتیسم بیماری نیست.

اما آیا اوتیسم بیماری است یا معلولیت؟ به این معنا که پس از تشخیص قابل مداواست، یا لاعلاج؟

این متخصص اختلال اوتیسم پاسخ می‌دهد: «اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت. اوتیسم یک اختلال اجتماعی- رسانشی و رشدی است که علائم آن اغلب در ۲ سال اول زندگی ظاهر می‌شود و در این افراد از دوران نوزادی نارسایی‌ها و تفاوت‌ها با همسالان خود را در زمینه‌های گوناگون مانند میمیک و ژست‌های صورت (تماس چشمی، لبخند متقابل، استفاده از انگشت اشاره)، به اشتراک گذاشتن علاقه، تقلید از دیگران، بازی با دیگران می‌توان مشاهده کرد. در یک گروه قابل‌توجه این بیماران، رشد زبان در مقایسه با همسالانشان با تأخیر مواجه می‌شود و حتی زمانی که مهارت‌های زبانی آنها بهبود می‌یابد، گروهی در گفت‌وگوی متقابل مشکل‌دارند. این کمبود‌های اجتماعی-رسانشی با رفتار‌های محدود-تکراری نیز همراه است. اینها ممکن است کلیشه‌های حرکتی باشند، به‌عنوان‌مثال، حرکات بدن مانند راه رفتن نوک پا، تکان دادن دست، چرخش، کف زدن، ساعد زدن، یا وابستگی شدید به مراسم خاص و علایق تکراری. اغلب با اشیا به‌گونه‌ای رفتار می‌کنند که مناسب عملکرد آن اشیا نیست. ممکن است حساسیت حسّیِ کم یا بیش‌ازحد وجود داشته باشد. مثلا به‌شدت به صدا، بو و طعم حساس باشند. توزیع و شدت این علائم و ناتوانی‌ها در بین افراد مبتلابه اوتیسم متفاوت است.

بااین‌حال، وجه اشتراک همه آنها این است که ازنظر اجتماعی - رسانشی با همسالان خود متفاوت هستند. زمانی که این مشکلات بر زندگی روزمره‌شان تأثیر منفی می‌گذارد، از «نابهنجاری» صحبت می‌کنیم. اصطلاح "بیماری" به‌کاربرده نمی‌شود، زیرا علت آن دقیقاً مشخص نیست. مطالعات انجام‌شده در ۱۵ سال گذشته نشان می‌دهد که گروهی که در حدود ۲ سالگی تشخیص داده‌شده‌اند با برنامه‌های آموزشی خوب بین ۲۰ تا ۴۰ درصد از تشخیص اوتیسم نجات می‌یابند. به همین دلیل، ما آن را به‌عنوان یک وضعیت "لاعلاج" نمی‌دانیم. تحقیقات ما در این زمینه در خصوص آن دسته از کودکان مبتلا به اوتیسم که بهبودیافته‌اند، در مجلات علمی بین‌المللی آمریکا، ایتالیا و ترکیه منتشرشده است. درضمن گروه‌های تحقیقاتی دیگری از آمریکا و ایتالیا هم گزارش‌هایی از بهبود بیماران اوتیستیک انتشار داده‌اند. بازهم مطالعات نشان داده است که سریع‌ترین دوره رشد مغز انسان بین ۶ تا ۱۵ ماهگی است و حتی کودکان در معرض خطر ابتلا به اوتیسم (کودکان دارای خواهر و برادر اوتیستیک) در این دوره انبساط بیش‌ازحد در حجم مغز نشان می‌دهند و این در سن ۲ سالگی عاملی پیش تعیین‌کننده درتشخیص اوتیسم است. در پرتو این اطلاعات، امروز ما می‌دانیم که مداخله در مراحل اولیه رشد مغز بسیار مهم است. اگر خانواده‌ها در سنین پایین حتی در دوره‌هایی مانند ۶ ماهگی و ۹ ماهگی متوجه رفتار غیرعادی در فرزندان خود شوند، آن‌وقت آموزش زودهنگام، سریع و باکیفیت بر روند بالینی تأثیر می‌گذارد. در عمل، این بدان معنا نیست که هر کودک مشکوک به ابتلا را به بخش «ام آر آی» بفرستیم، بلکه لازم است که متخصصان، کودک را قبل از ظهور کامل علائم اوتیسم شناسایی کنند و به خانواده اطلاع‌رسانی لازم را بکنند و از این دوران طلایی استفاده بهینه به عمل‌آورند تا با تشخیص زودهنگام، احتمال بهبود زیادتر شود.»

درگذشته اوتیسم را بسیار کمیاب می‌دانستند، اما در سال‌های اخیر بر اساس سیستم‌های آماری، فراوانی آن حدود ۲ درصد است. ناهید متولی افزایش ثبتِ آماریِ اوتیسم را شانس دستیابی بیشتر به مراکز تشخیصی و ارزیابی، افزایش آگاهی و تغییر عوامل محیطی دانسته و می‌گوید: «ثابت‌ترین داده‌ها در میان بسیاری از عوامل خطرزای محیطی که تا به امروز تحقیق‌شده‌اند، افزایش سن پدر (اسپرم‌های مسن‌تر) و در برخی داده‌ها، افزایش سن مادر است. اما هنوز نمی‌دانیم این تأثیر ازنظر علمی، در هر مورد، چگونه رخ می‌دهد. موضوعی که می‌تواند منجر به یک مشکل مهم بهداشت عمومی شود، این باور است که واکسن‌ها با اوتیسم مرتبط هستند. این ایده سال‌ها پیش مطرح شد، پس‌ازآن برخی از کشور‌های شمال اروپا برای تعیین وضعیت به مدت ۳- ۲ سال از برنامه معمول واکسیناسیون فاصله گرفتند و متأسفانه میزان اوتیسم در کودکانی که در آن سال‌ها متولدشده بودند، بیشتر بود. به همین دلیل، رابطه بین واکسن و اوتیسم چیزی جز یک باور پوسیده و باطل نیست. احتمالاً در حال حاضر اثر تجمّعی عوامل محیطی وجود دارد. جوامع صنعتی، احتمال دیر پدر شدن و آلودگی محیط‌زیست از هر نظر نقش دارند. نمی‌توان در مورد یک عامل محیطی صحبت کرد، علاوه بر این، تأثیر عوامل محیطی به‌صورت اپی ژنتیکی ظاهر می‌شود.» 

این متخصص اختلال اوتیسم به نقش ژنتیک هم در بروز این اختلال اشاره‌کرده و می‌گوید: «از مطالعات ژنتیکی دوقلوها، بررسی ژنتیک خانواده و ژنتیک مولکولی می‌دانیم که عامل اصلی درعلت شناسی این عارضه ژنتیک است. بااین‌حال، ناهماهنگی بین دوقلو‌های تک تخمکی و این واقعیت که علائم مختلفی از اوتیسم حتی در دوقلو‌های تک تخمکی که هر دو مبتلا به اوتیسم هستند دیده می‌شود، نشان می‌دهد که ممکن است عواملی غیر از عوامل ژنتیکی هم دخیل باشند. در اینجا تأثیر عوامل محیطی (قبل از تولد، پِری- ناتال یا دوران حاملگی، پس از تولد) به میان می‌آید. وقتی از ژنتیک صحبت می‌کنیم، در مورد بیماری منتقل‌شده توسط یک ژن یا ژن‌های شناخته‌شده خاص صحبت نمی‌کنیم. تا به امروز نزدیک به ۱۰۰۰ ژن مرتبط با اوتیسم شناسایی‌شده است، اما همه آنها مختص اوتیسم نیستند، چون گاهی اوقات در سایر اختلالات عصبی- رشدی مانند اختلال زبان و اختلالاتِ توجه و تمرکز نیز دیده می‌شوند.»

بیش از ۶۰ درصد این افراد دارای آی‌کیو نرمال هستند

درگذشته تصور می‌شد اکثریت قریب به‌اتفاق افراد مبتلابه اوتیسم دارای ضریب هوشی زیر نرمال هستند، اما به گفته این متخصص اختلال اوتیسم، «امروزه می‌دانیم که بیش از ۶۰ درصد از این افراد دارای آی‌کیو نرمال یا خوب هستند. قبلاً گفته می‌شد تعداد کمی از افراد مبتلابه اوتیسم مهارت‌های گفتاری دارند، اکنون می‌دانیم که ۷۰ درصد افراد مبتلابه اوتیسم مهارت‌های گفتاری دارند، اما اکثر آنها در برقراری گفت وگوی متقابل مشکل‌دارند. اوتیسم ناشی از فرزندپروریِ بد نیست، اما مهارت‌های اجتماعی-رسانشیِ هر کودک در روابط انسانی گرم و سازگار و منظم رشد می‌کند. کودکانی که از این روابط محروم هستند، مانند کودکانی که در مؤسسات و مراکز بهزیستی می‌مانند، دارای تأخیر‌های رشد اجتماعی- رسانشی و ذهنی هستند که به علائم اوتیسم شباهت دارد. حتی برخی از کودکانی که در خانه هستند و والدینشان به دلیل مشکلات روحی و روانی و یا مشکلات دیگر موردتوجه و محبت کافی قرار نمی‌گیرند، مهارت‌های رسانشی اجتماعی محدودی دارند و از این جنبه به اوتیسم شباهت دارند.»

پذیرش اصل مهمی است که ناهید متولی بار دیگر در ادامه صحبت‌هایش به آن اشاره دارد، و در این زمینه توضیح می‌دهد: «درحالی‌که برخی از این کودکان از همسالان خود دوری می‌کنند، برخی از آنها می‌خواهند پذیرفته شوند و همراه با شورونشاط اجتماعی در کنار همسالان خود باشند، به‌خصوص در دوران دبستان و نوجوانی، اما دوست دارند بیشتر به شیوه‌ای که خود ترجیح می‌دهند، با دیگران ارتباط بگیرند، به‌عنوان‌مثال، یک کودک مبتلابه اوتیسم که از بازی آتش‌نشانی لذت می‌برد، ممکن است دائماً به دوستان خود اصرار کند که این بازی را به‌صورت تکراری انجام دهند و این ممکن است رابطه دوستانه‌شان را مختل کند و حتما باید دارو مصرف کنند.»

کودکان مبتلابه اوتیسم هر ۴ ماه یک‌بار توسط روانپزشک معاینه شوند

اگرچه هیچ دارویی برای علائم اولیه اوتیسم وجود ندارد، اما ناهید متولی تأکید می‌کند: «درمان دارویی برای اضطراب، عصبانیت، تحرک و کمبود توجه و تمرکز در این کودکان مهم است. به‌طورکلی، من شخصاً توصیه می‌کنم که هر کودک مبتلابه اوتیسم هر ۳-۴ ماه یک‌بار توسط روانپزشک کودکان معاینه شود تا اثربخشی برنامه‌های آموزشی ارزیابی و شرایط اضافه‌شده جسمی یا روانی بررسی شود و نباید این افراد را ایزوله کرد، حتی باید در مکان‌هایی آموزش ببینند که متعلق به همه افراد است. برخی از افراد اوتیستیک ممکن است هوش طبیعی داشته باشند و مشکلات رفتاری جدی نداشته باشند. این گروه در کلاس‌های معمولی می‌توانند تحصیل کنند و گاهی نیاز به یک راهنمای شخصی در کلاس دارند. برای گروه اوتیستیک متوسط‌تر و دیرآموز، گزینه معقول حضور در کلاس‌های پایینِ ویژه (با ۲ معلم در یک کلاس ۳-۴ نفره)، اما در مدارس عادی است. این کودکان نیز در زنگ تفریح با سایر بچه‌ها در یک محیط خواهند بود.» 

نکته مهمی که این متخصص اختلال اوتیسم در خاتمه مطرح می‌کند، این است که باید به افراد جامعه برای برخورد صحیح آموزش داد، برخوردی که توأم با پذیرش است و دولت‌ها نیز باید در برنامه‌های خود به این افراد توجه کنند چراکه آنها در جامعه با مشکلات جدی مواجه می‌شوند: «از یک‌سو، انگشت‌نمایی اجتماعی، از سوی دیگر، همان‌طور که بسیاری از خانواده‌های کودکان اوتیستیک می‌گویند، طردشدگی از سوی خانواده و دوستان، و دشواری کنار آمدن با شرایط سخت در انزوا... به همین دلیل، هم دولت‌ها و هم سازمان‌های غیردولتی باید آگاهی اجتماعی را در مورد اوتیسم افزایش دهند. برخی از این افراد دارای استعداد‌های ویژه هستند، برخی از آنها به‌تن‌هایی پروژه‌های موفقی را در بخش خصوصی یا پروژه‌های علمی مهمی را دنبال می‌کنند، اما اینها نشان‌دهنده همه افراد اوتیستیک نیستند. استخدام افراد مبتلابه اوتیسم در سراسر جهان با مشکلات عدیده‌ای روبه روست. در برخی کشور‌ها بخش خصوصی و دولتی تعداد محدودی از این افراد را به کار می‌گیرند. درنتیجه باید حمایت‌های لازم صورت بگیرد، و در تمامی عرصه‌ها امکانی برای حضور و فعالیت آنان فراهم شود تا از جهت اشتغال به کار، سرپناه و سلامت با مشکلی مواجه نشوند، اما هنوز هیچ کشوری از این نظر در وضعیت ایده آلی قرار ندارد.»

منبع: رسالت