وضعیت تامین دارو‌های بیماران هموفیلی چگونه است؟

به گزارش مجله خبری نگار/بهداشت نیوز، فرهاد کیافر در تشریح علت نبود فاکتور‌های انعقادی مورد استفاده گروهی از بیماران مبتلا به اختلال خونریزی دهنده و انعقادی هموفیلی اظهار کرد: عمده کمبود‌های دارویی مربوط به دارو‌های وارداتی برند بوده که به دنبال تغییر سیاست‌های ارزی و واردات اتفاق افتاده و این دارو‌ها با ارز تالار دوم و با ارز آزاد وارد می‌شوند.

وی، تاخیر در واردات دارو‌ها به دلیل افزایش و نوسان قیمت ناشی از سیستم جدید قیمت‌گذاری را از علت‌های کمبود‌های مقطعی برخی دارو‌ها دانست و گفت: در مواقع کمبود دارو، سهمیه‌ها به صورت استانی تخصیص یافته و تولید و تامین دارو‌ها توسط سازمان غذا و دارو، کنترل می‌شود.

وی خاطرنشان کرد: معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی تبریز فقط بر نحوه توزیع دارو‌ها توسط سازمان غذا و داروی کشور در استانمان نظارت می‌کند تا دارو‌ها به درستی و عادلانه در استان توزیع شده و به دست بیماران واقعی برسد. در بعضی موارد هم سعی می‌کنیم طی ارتباط با شرکت‌های تامین کننده و تولید مرکزی، فراتر از وظیفه ذاتی و به صورت مازاد سهمیه‌هایی جذب کنیم.

وی خاطرنشان کرد: دارو‌های خاص مانند فاکتور‌های انعقادی مورد استفاده مبتلایان به هموفیلی برای کنترل و نظارت بیشتر در داروخانه‌های محدود و دارو‌های مورد استفاده بیماران هموفیلی هم در دو داروخانه مراکز آموزشی و درمانی امام رضا تبریز و اسدآبادی تبریز توزیع می‌شوند.

وی ادامه داد: واردات این دارو‌ها هم به تبعیت از سیاست‌های ارزی با مشکل مواجه شده و پیگیر قضیه هستیم و مکاتبات لازم را در این خصوص انجام داده و به سازمان غذا و دارو منعکس کرده‌ایم. با توجه به اینکه بیماران هموفیلی باید این فاکتور‌ها را مصرف کنند، سازمان غذا و دارو به دنبال این است که این دارو‌ها تامین شوند.

در ادامه؛ اکرم طبقچی، مدیر کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی نیز در گفت‌و‌گو با ایسنا با تایید اینکه بیماران مبتلا به هموفیلی بیش از یک ماه است که با نبود فاکتور هیومیت، مواجه هستند، اظهار کرد: پیگیری‌ها از طرف کانون هموفیلی و معاونت غذا و دارو ادامه دارد.

وی خاطرنشان کرد: در حال حاضر آمپول‌های جایگزین مانند فیبرینوژن و ایمینویت و در برخی موارد، FFP استفاده می‌شود تا برند اصلی مورد استفاده بیماران، دوباره تامین شود.

وی در پایان با ابراز امیدواری از فراهم شدن زمینه استفاده بیماران مبتلا به هموفیلی از روش‌های درمانی به روز، گفت: امروزه در سطح دنیا، روش‌هایی ابداع شده است که بیماران را از تزریق روزانه و هر هشت ساعت یک بار فاکتور بی‌نیاز می‌کند و بیماران با تزریق ماهانه یک نوبت فاکتور به راحتی به انجام امور خود می‌پردازند که امیدواریم بیماران کشور ما هم امکان استفاده از این روش را داشته باشند.

بر اساس این گزارش، هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره‌شدن رگ مختل شده است.

این بیماری معمولا مختص پسران است و از هر ۵ تا ۱۰ هزار تولد زنده، یک مورد ابتلا به هموفیلی A و از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار تولد زنده یک مورد ابتلا به هموفیلی B رخ می‌دهد.

طبق آخرین آمار، حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور ایران وجود دارد. این بیماری از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می‌شود.

هموفیلی نوع A از نظر فاکتور ۸ و نوع B از نظر فاکتور ۹ مشکل دارد. بیماری هموفیلی شامل سه نوع شدید، متوسط و خفیف است؛ علائم این بیماری براساس شدت بیماری، متفاوت است و ممکن است از خونریزی در پی ختنه پسران ایجاد شود و در بزرگسالی با زمین خوردن، منجر به خونریزی مفاصل شود.