«اس‌ام‌ای» را بیشتر بشناسید!

به گزارش مجله خبری نگار،ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روز‌های اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده دارند به خاطر نبود داروی اس‌ام‌ای پرپر می‌زنند و مسئولان دارند با بی‌خیالی تماشا می‌کنند.

قصه دارو‌های بیماران اس‌ام‌ای هم روایتی طولانی دارد. به یادماندنی‌ترین بخش آن نیز گفته‌های وزیر اسبق بهداشت است که گفته‌بود «آیا حاضرید برای دو سال عمر بیشتر یک بیمار، ما یک میلیارد تومان هزینه کنیم» و این سؤال را از ما مردم پرسیده‌بود، مایی که قطعا جواب داده‌بودیم «بله»، چون به عنوان وزارت بهداشت مسئول هستید تا جان حتی یک نفر را نجات دهید؛ حالا خرجش هرچه می‌خواهد بشود. اکنون، اما قضیه کمی فرق کرده‌است، زیرا این بحث بالا گرفته که آیا دارو‌هایی که برای این بیماران ساخته شده و در انحصار چند شرکت خارجی است، اساسا اثرگذاری دارد و می‌تواند حال این بیماران را خوب کند یا این که مثل خیلی از موضوعات دیگر، غلو شده‌بوده و رنگ و لعابی از فریب در دل خود دارد؟

روایت اول: دارو کم اثر است
اگر بیماری صعب‌العلاج بداند یک جای دنیا دارویی وجود دارد که کیفیت زندگی‌اش را بهبود می‌بخشد و شاید او را کلا از رنج بیماری خلاص کند، شک نکنید خواسته‌اش از دولت این است که آن دارو را به هر قیمتی که شده وارد کند. پس در چنین فضایی اگر از دارو خبری نباشد معلوم است که چه به روز بیماران و خانواده‌های آن‌ها و حتی مردم که تماشاچی ماجرا هستند، می‌آید؛ یک دنیا خشم فروخورده‌ای است که درونش تلنبار می‌شود و شاید هم به صورت جرقه‌های آتش بار ظاهر شود. ما اکنون در این نقطه ایستاده‌ایم و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای هیچ چیز به جز دارو نمی‌خواهند؛ خواسته‌ای که البته نه غیرمنطقی است و نه بی‌دلیل شکل گرفته‌است؛ زیرا یادمان نمی‌رود شخص رئیس‌جمهور بود که سال گذشته دستور واردات داروی این بیماران را صادرکرد و مسئولان سازمان غذا و دارو بودند که از تحویل دارو به صورت رایگان آن هم در منزل بیماران خبر داده‌بودند. حالا در روز‌هایی که داروی این بیماران قحط شده، برخی متخصصان از اثرگذاری مشروط و حتی کم اثر بودن این دارو‌ها حرف می‌زنند از جمله حسین فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان. او به مهر می‌گوید: «اس‌ام‌ای یک بیماری پیشرونده است که از بدو تولد باعث تخریب سلول‌های عصبی می‌شود. اگر در شش هفته اول تولد، دارو به بیماران برسد، عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود، اما وقتی بیماری استقرار یافت، دارو فقط سیر بیماری را آهسته‌تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند، در حالی که بیماری بهبود نمی‌یابد.» طبق این اظهارات، دارو برای بیمارانی که بعد از شش هفته شناسایی شده‌اند، به هیچ وجه معجزه نمی‌کند یا به گفته دکتر فرشاد مقدم «هرگز باعث نمی‌شود بیمار از روی ویلچر بلند شود یا این که انحراف ستون فقراتش بهبود یابد.»

روایت دوم: دارو بی اثر است
ماجرای اثرگذاری دارو‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای یک روی دیگر هم دارد که در گفت‌وگوی ما با دکتر محمدعلی اکبریان، متخصص مغز و اعصاب و استاد بازنشسته دانشگاه ایران رو شد؛ رویی که رنگ و لعاب فریب دارد و نیاز است مردم نسبت به آن آگاه شوند. این نورولوژیست معتقد است «تحریک بیماران برای مطالبه دارو‌های اس‌ام‌ای اصلا بعید نیست که از جانب شرکت‌های دارویی باشد؛ چون در قضیه بیماری‌های صعب‌العلاج، این شرکت‌ها همیشه روزنه‌های ظریف و باریکی را پیدا می‌کنند تا به مردم قول بهبود بدهند در حالی که در واقع وعده‌های کذب می‌دهند تا نان خود را صید می‌کنند.»
پس بیماری اس‌ام‌ای هیچ داروی کارسازی ندارد؟ این سؤال دیروز ما از دکتر اکبریان بود که او بسیار واضح و روشن به آن پاسخ منفی داد: «این بیماری تا امروز هیچ درمان قطعی ندارد، اما در سراسر دنیا دانشمندان در تلاشند از طریق حذف ژن‌های معیوب و جایگزین کردن دی‌ان‌ای‌های سالم، این بیماری را درمان کنند که تا امروز به نتیجه نرسیده‌است.» او حتی خاطر همه ما را جمع می‌کند که دانش پزشکان ایرانی و مراکز درمانی کشورمان درباره بیماری اس‌ام‌ای پابه پای دنیای پیشرفته در حرکت است و این‌طور نیست بگوییم در بقیه کشور‌های جهان این بیماران درمان می‌شوند و فقط ما جامانده‌ایم. ما از او می‌پرسیم پس دارو‌هایی که دربازارجهانی برای این بیماران موجوداست، اثربخشی نداردکه وی اینچنین توضیح می‌دهد: «هیچ کدام از این دارو‌ها تاییدیه قطعی ندارند، اما شرکت‌های خارجی باپرداخت هزینه‌های گزاف به شبکه‌های رسانه‌ای بین‌المللی این‌طور وانمودمی‌کنند این دارو‌ها درمان‌کننده قطعی بیماری هستند، درحالی‌که این‌ها همه‌تبلیغ وبرای فریب مردم است.»
این بخش از گفته‌های دکتر اکبریان، نزدیکی معنایی زیادی با اظهارات یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت دارد که گفته‌است: «اثربخشی وایمنی دارو‌های ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در این بیماران با استفاده از داده‌های جهانی در حال بررسی است.»
بررسی اثربخشی یعنی این که موثر بودن این دارو‌ها فعلا تایید نشده وبیماران دارو‌هایی رامطالبه می‌کنند که معلوم نیست چه تاثیری بر آن‌ها دارد. البته دراین میان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز کم‌کاری‌های مشهودی دارند؛ زیرا هیچ‌گاه از این زاویه با مردم صحبت نکرده‌اند و در عوض خودشان در مقام وعده‌دهنده ظاهر شده‌اند؛ همان وعده که دارو‌ها را وارد می‌کنیم و رایگان به خانه بیماران می‌فرستیم.