خدمات درمانی رایگان برای بیماران مبتلا به مننگوسل!

به گزارش مجله خبری نگار/بهداشت نیوز، مهری مهراد، روز چهارشنبه در نشست با والدین بیماران مبتلا به مننگوسل در تهران، افزود: مننگوسل یک اختلال در تکامل نخاع و ستون فقرات است به طوری که وقتی نوزاد پسر یا دختر به دنیا می‌آید این عدم تکامل مشاهده می‌شود.

«مننگوسل یک ناهنجاری در دستگاه عصبی نوزاداگر هنگام به دنیا آمدن نوزاد پرده اطراف نخاع که به آن مننژ هم گفته می‌شود از این شکاف بیرون آمده باشد به آن مننگوسل گفته می‌شود، اما اگر مشکل حادتر باشد و همراه پرده مننژ بخشی از نخاع هم از این شکاف خارج شود گفته می‌شود بیمار به میلومننگوسل مبتلا شده است.»

وی اظهار داشت: در برخی مناطق گرم مانند خوزستان این مشکل و عدم تکامل نخاع بیشتر وجود دارد. در دنیا آمار یک در صد هزار و، اما در ایران یک در هزار تولد است. هر نوزادی که به دنیا بیاید اگر والدین در انتهای خط باسن توده، چربی، خال یا اختلالی مشاهده کردند این نوزاد حتما دچار مشکل است و باید به متخصص اطفال و جراحی اعصاب مراجعه کند.

مهراد تصریح کرد: درصد بسیار زیادی از این نوزادان مشکل تکامل مثانه دارند و در ادرار کردن کامل مشکل دارند و در اثر کامل خارج نشدن ادرار کلیه‌ها آسیب دیده و دیالیزی می‌شوند.

وی با بیان اینکه از سال ۲۰۲۰ کمپین رایگان این بیماران و نوزادان دچار مننگوسل را ایجاد کردیم، گفت: در صورت مشاهده این بیماران بابد این کودکان را به جراح اعثاب و متخصص اورولوژی ارجاع دهیم.

ضرورت تشکیل شبکه مدیریت «چندتخصصی» برای درمان نوزادان مبتلا به نقایص نخاعی

این متخصص اورولوژی، با تأکید بر اینکه ناهنجاری‌های نخاعی نظیر «میلومننگوسل» نیازمند مدیریت یکپارچه و تیمی است، نسبت به پیامد‌های عدم ارجاع به‌موقع این بیماران به متخصصان مثانه و کلیه هشدار داد و گفت: قصور در آموزش صحیح مدیریت دفع، می‌تواند کودکان را در مسیر جبران‌ناپذیر نارسایی کلیه و دیالیز قرار دهد.

مهراد افزود: این نشست با هدف ارتقای آگاهی‌های سلامت و اینکه بسیاری از نوزادان مبتلا به نقایص لوله عصبی به دلیل فقدان پروتکل ارجاع صحیح، در چرخه درمانی دچار سردرگمی می‌شوند، برگزار شده و جراحی ستون فقرات تنها بخشی از فرآیند درمان است و مشکل اساسی زمانی بروز می‌کند که بیمار پس از جراحی، به متخصص «نورواورولوژی» ارجاع داده نمی‌شود.

وی با بیان اینکه یکی از رسالت‌های اصلی پزشک، تغییر نگرش‌های نادرست در جامعه پزشکی و خانواده‌هاست، افزود: از سال ۲۰۱۶ با هدف پایان دادن به درمان‌های جزیره‌ای، کمیته «نورواورولوژی» را با همکاری انجمن‌های تخصصی جراحی اعصاب، گوارش و فیزیوتراپی تشکیل دادیم. هدف ما این است که مراکز درمانی کشور به جای اقدامات تک‌بعدی، به سمت ایجاد مراکز «چندتخصصی» حرکت کنند تا مثانه و عملکرد کلیه بیمار از همان ابتدای تولد تحت کنترل باشد.

ایجاد شبکه سفیران سلامت در سراسر کشور

دبیر انجمن نورویولوژی با اشاره به نقش موثر فضای مجازی در دوران پاندمی کرونا برای شکستن انزوای بیماران، اظهار داشت: با ایجاد گروه‌های حمایتی و تعیین سفیران سلامت در استان‌هایی نظیر گلستان و کردستان، تلاش کردیم صدای والدین این کودکان باشیم. در این شبکه، مادران نه تنها آموزش‌های تخصصی سوندگذاری را فرامی‌گیرند، بلکه با انتقال تجربیات، مانع از احساس تنهایی و انزوای اجتماعی خانواده‌های دیگر می‌شوند.

مهراد، یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های این مسیر را مقاومت‌های فرهنگی در برابر «سوندگذاری» کودکان به‌ویژه دختران دانست و افزود: بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل باور‌های غلط یا ترس از آموزش‌های تخصصی، از انجام این کار امتناع می‌کنند که نتیجه آن عفونت‌های مکرر و آسیب جدی به کلیه‌هاست. ما با برگزاری دوره‌های رایگان، تلاش می‌کنیم آموزش صحیح سوندگذاری را به‌عنوان یک ضرورتِ حیاتی برای پیشگیری از دیالیز، به فرهنگ عمومی تبدیل کنیم.

وی با تأکید بر اینکه ارتقای سلامت عمومی وظیفه پزشکان و رسانه‌هاست، افزود: نرخ شیوع این بیماری یک در هزار است و نباید اجازه دهیم به دلیل عدم آگاهی، کودکی توانمندی‌های خود را از دست بدهد. برگزاری ایونت‌های حمایتی، ارائه بسته‌های معیشتی و اقلام بهداشتی در کنار آموزش‌های تخصصی، گام‌هایی است که برای تبدیل «درمان» به «کیفیت زندگی» برداشته‌ایم و امیدواریم این مسیر با حمایت جامعه پزشکی و مسئولان سلامت کشور تداوم یابد.

مهراد با بیان اینکه مشکلات اقتصادی نباید منجر به عوارض جبران‌ناپذیر جسمی برای بیمار شود، ادامه داد: یکی از بزرگ‌ترین معضلات این بیماران، ناتوانی در تهیه اقلام مصرفی مانند سوند و پوشک به‌دلیل فشار‌های اقتصادی است که مستقیماً سلامت آنان را تهدید می‌کند. ما با شناسایی این نیازها، برای نخستین‌بار با همراهی حامیان خیر، بسته‌های حمایتی شامل اقلام بهداشتی را در کنار آموزش‌های تخصصی «نحوه صحیح استفاده از سوند» ارائه کردیم تا از عفونت‌های ادراری و مشکلات ثانویه جلوگیری کنیم.

وی در ادامه با بیان اینکه برخی از سرطان‌های مثانه در مراحل اولیه «خاموش» بوده و علائم آشکاری ندارند، اظهار داشت: متأسفانه استفاده از قلیان و سیگار‌های الکترونیکی موجب افزایش چشمگیر سرطان مثانه شده است، در این بیماری معمولاً مشاهده خون در ادرار، حتی به صورت لخته، از نشانه‌های اصلی است که باید بلافاصله جدی گرفته شود.

مهراد درباره سرطان پروستات نیز اظهار افزود: این سرطان با انجام یک آزمایش ساده خون تحت عنوان «PSA» قابل شناسایی است. توصیه می‌شود تمامی مردان از سنین بالا، به صورت سالانه این آزمایش را انجام دهند. با این حال، افراد دارای سابقه خانوادگی (ابتلای پدر، دایی یا عمو) باید حساسیت بیشتری داشته باشند و هر ۶ ماه یک‌بار برای انجام تست PSA اقدام کنند.

وی همچنین با اشاره به ارتباط میان التهاب و عفونت‌های مزمن پروستات با احتمال بروز سرطان، تصریح کرد: علائمی مانند سوزش، درد و اختلال در دفع ادرار نباید نادیده گرفته شوند، چرا که تداوم پروستاتت می‌تواند در درازمدت زمینه‌ساز بیماری‌های جدی‌تر شود.

این متخصص اورولوژی در ادامه به سرطان کلیه اشاره کرد و گفت: توده‌های کلیوی اغلب بدون علامت هستند. با این وجود، احساس درد مداوم در ناحیه پهلو، سنگینی در این بخش، یا مشاهده خون در آزمایش‌های روتین ادرار، نیازمند بررسی‌های تخصصی است.

وی با تأکید بر اهمیت چکاپ‌های دوره‌ای، افزود:با توجه به اهمیت تشخیص به‌موقع، مراکز تخصصی اورولوژی به‌ویژه «مرکز مهراد سنتر»، رویکرد «چکاپ در یک روز» را برای رفاه حال مراجعان ایجاد شده تا فرآیند‌های تشخیص شامل آزمایش، سونوگرافی و بررسی‌های بالینی در کوتاه‌ترین زمان ممکن و با یک بار مراجعه انجام شود تا نقشه راه درمان بیمار مشخص شود.

مهراد ضمن ابراز امیدواری برای ارتقای سطح آگاهی عمومی نسبت به سلامت اورولوژی، یادآور شد که پیشگیری و تشخیص در مراحل اولیه، کلید اصلی درمان موفق این سرطان‌هاست.

این متخصص اورولوژی با تأکید بر اینکه رسالت جامعه پزشکی فراتر از جراحی و تجویز دارو است، گفت: ارتقای سواد سلامت جامعه و شکستن سد‌های روانی در برابر بیماری‌های مزمن، بخشی جدایی‌ناپذیر از وظایف پزشک و رسانه است.

مهراد ادامه داد: تغییر نگرش پزشکان و مردم، آموزش در کنار حمایت مادی و ایجاد شبکه هم‌افزایی بیماران سه رکن اصلی حرکتی است که به همراه گروهی از متخصصان پزشکی از سال ۲۰۱۶ با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مشکلات ارولوژیک آغاز کرده‌ایم.

به گفته وی، متأسفانه گاه «غرور حرفه‌ای» مانع از آن می‌شود که برخی پزشکان، آموزش‌های نوین را بپذیرند. با این حال، معتقدم فرهنگ‌سازی فرآیندی تدریجی است که حتی اگر پزشکان به روی خود نیاورند، تأثیر خود را در عملکرد بالینی آنها خواهد گذاشت.

سلامت تنها جراحی نیست

وی، تصریح کرد: «سلامت ملی» تنها در بیمارستان‌ها تأمین نمی‌شود. برگزاری این ایونت‌ها، اختصاص جوایز انگیزشی، استفاده از ظرفیت‌های موسیقی و ایجاد فضای مفرح برای بیماران، بخشی از درمان است.

مهراد در پایان گفت: وقتی بیمار به من مراجعه می‌کند، رسالت من تنها درمان فیزیکی نیست؛ بلکه باید به او بیاموزم چگونه با شرایط خود کنار بیاید و چگونه کیفیت زندگی خود را حفظ کند. امیدواریم با توسعه این بنیاد‌های حمایتی و استمرار برگزاری مراسم‌های انگیزشی، گام‌های بزرگ‌تری برای کاهش آلام بیماران در سراسر کشور برداریم.