شرایط تحویل دارو برای سینا علیخانی در هاله‌ای از ابهام

به گزارش مجله خبری نگار/رکنا: محمدرضا فلاحتکار، سخنگوی انجمن بیماران SMA، اعلام کرده است: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.

وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، تصریح کرد: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.

سخنگوی انجمن بیماران SMA، گفت: اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است، ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.

به گفته وی، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند.

مادر سینا: قرار است از بهمن دارو ایرانی که نتیجه آزمایشات آن برای خانواده‌ها مشخص نیست تحویل داده شود

گفتنی است: مادر سینما علیخانی در گفتگو با رکنا تاکید کرد: در چند روز گذشته سینا دارو دریافت کرد، ولی این دارو تنها برای دو ماه است و مشخص نیست بعد از دو ماه وضعیت تحویل دارو چگونه باشد.

وی بیان داشت: گفته شده است از بهمن قرار است دارو ایرانی به بیماران sma تحویل داده شود. دارویی که نتیجه آزمایشات بالینی آن شفاف نیست.