زوج کوتاه قامت و مشکلاتی که با آن در جنگ هستند! /زندگی پر ماجرایشان را بخوانید

به گزارش مجله خبری نگار،کوتاه قامتی، یک شرایط نادر است که تنها یک نفر از هر ۱۵۰،۰۰ تا ۴۰،۰۰۰ نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد. افراد مبتلا به کوتاه قامتی اغلب با تبعیض و بی‌تفاوتی از سوی جامعه روبرو می‌شوند. با این حال، روزبه‌روز افرادی بیشتری که به این شرایط مبتلا هستند، داستان زندگی خود را به اشتراک می‌گذارند تا با پیش‌داوری‌ها علیه این شرایط مقابله کنند.

چارلی، زن استرالیایی مبتلا به آکندروپلازی، که رایج‌ترین نوع کوتاه قامتی است، در سال ۲۰۱۲ با کالن ازدواج کرد که به آکروماتیک دیسپلازی مبتلاست، شرایطی که رشد جسمانی او را محدود می‌کند. از همان لحظات اول، این زوج رویای تشکیل خانواده با هم را داشتند. آگاه از چالش‌های احتمالی در سال ۲۰۱۵ چارلی برای اولین بار باردار شد.

پزشکان به خانواده گفتند که ۲۵ درصد احتمال دارد فرزندی با قد معمولی داشته باشند و همین‌قدر احتمال دارد اصلا فرزندشان به دنیا نیاید. چارلی توضیح داد که این احتمال وجود داشت که فرزندانشان هر دو نوع کوتاه قامتی را به ارث ببرند که معمولاً منجر به پیامد‌های کشنده می‌شود. با این حال، در مراحل اولیه بارداری، زوج آزمایش‌های ژنتیکی انجام دادند تا مطمئن شوند این مورد رخ نمی‌دهد.

تیلبا، مانند مادر و برادر چارلی (پدر او قد متوسط داشت)، به آکندروپلازی مبتلا تشخیص داده شد. متخصصان پزشکی هشدار دادند که او ممکن است با مشکلات نخاعی مواجه شود، اما در مجموع انتظار می‌رفت که زندگی سالمی داشته باشد.

آن‌ها چگونه در فضای مجازی به شهرت رسیدند؟

پس از تولد تیلبا و برای مبارزه با پیش‌داوری‌ها علیه کوتاه قامتی، این خانواده حساب اینستاگرامی را درست کردند و مسیر زندگی خود را در آن مستند کردند که لحظات شادی و حتی شکست در زندگیشان را به تصویر می‌کشید. علی‌رغم چالش‌ها، تیلبا به دختری شاد و پرانرژی تبدیل شد. با این حال، محافظت از او در برابر آزارگران، نیازمند تلاش بی‌وقفه این زوج بود.

علی‌رغم برخورد بد چند ترول، آن زوج همچنان به اشتراک گذاشتن لحظات شاد روزمره زندگی‌شان ادامه می‌دهند و بر ایستادگی شجاعانه‌شان برای اجازه ندادن به اینکه کوتاه قامتی مانع زندگی آن‌ها شود، تاکید می‌کنند. تفریحات ساحلی، ناهار‌های آرام زیر آفتاب، برنامه‌های ورزشی، پیاده‌روی‌ها یا به‌روزرسانی‌هایی درباره مراحل رشد تیلبا، این تصاویر آن‌ها را به عنوان یک خانواده معمولی، درست مثل سایر خانواده‌ها، نشان می‌دهد.

فرزندان دیگری به جمع خانواده پیوستند

در سال ۲۰۱۸، چارلی دوباره باردار شد و فرزند دوم نیز شرایط پدر را به ارث برد. پس از آن، در سال ۲۰۲۰، چارلی برای سومین بار باردار شد و نوزاد تازه متولد شده ویژگی‌های منحصربه‌فرد والدین را به ارث نبرده و با قد استاندارد به دنیا آمد.

اما تجربه‌ای که می‌توانست جادویی باشد برای چارلی به کابوس تبدیل شد. او وقتی برای سومین بار باردار شد، با صداقت ابراز کرد که امیدوار است این لحظات زودتر تمام شود. او به یاد می‌آورد که حالت تهوع داشت و غش می‌کرد. علاوه بر تجربیات بد، در طول هر بارداری، چارلی مجبور بود آزمایش‌های ژنتیک دردناکی را تحمل کند. یکی از آن‌ها شامل فرو کردن سوزن بزرگی در شکم او برای استخراج نمونه‌ای از جفت بود که ۲ درصد خطر سقط جنین داشت، همه این‌ها برای ارزیابی ترکیب ژنتیکی فرزند در رحم انجام می‌شد.

اکنون آن‌ها زندگی‌شان را به بهترین شکل ممکن سپری می‌کنند.

علی‌رغم کوتاه‌قامت بودن، چارلی و خانواده‌اش از شادی و لذت سرشارند. آن‌ها تصاویر شاد و حتی کُمِدی‌ای که تفاوت قدشان را برجسته می‌کند، را به اشتراک می‌گذارند؛ تصاویری مانند پوشیدن لباس‌های بزرگ یا دردسر‌های جزئی که به خاطر کوتاه قامتی در فعالیت‌های روزمره با آن مواجه می‌شوند.

با توجه به نظرات گاهی خصمانه‌ای که دریافت می‌کنند، چارلی یاد گرفته است که از آن‌ها عبور کند، چرا که اکثر مردم همیشه محبت خود را ابراز می‌کنند. او حتی متوجه شده است که تعداد دنبال‌کنندگان آن‌ها طی یک سال گذشته به طور چشمگیری افزایش یافته است که نشان دهنده‌ی علاقه رو به رشد به مسیر زندگی آنهاست.